Stiglo je proljeće. Jedno sunčano popodne Nina, mama dvojice dječaka s dijagnozom spektra autizma, i ja ukrademo sat vremena od dana i uživamo na terasi kafića uz kavicu i ugodno čavrljanje. Kako imamo zajedničku temu, te se međusobno možemo jako dobro razumjeti i biti jedna drugoj podrška, tako se naši razgovori često vrte oko autizma. Eh ali ne, to nisu oni teški depresivni razgovori i samosažaljenje, pa jedan naš razgovor ide ovako:
J: (euforično) Znaš kaj ima novo? V je konačno naučio PLJUNUTI VODU!!!!
N: (oduševljeno) Ajmeeeeee kako si to uspjela? Da bar moji znaju pljuvati!!!
J: Dok se tuširao zalijevala sam mu usta s vodom i govorila da pljune van vodu. Onda je shvatio kako je voda i sama curila iz usta da je ne mora progutati pa ju je svjesno počeo izbacivati.
N: Uuuu moji bi se utopili u kadi kada bi im to napravila.
I počnemo vrištati od smijeha, jer kakav je to razgovor. Što ako nas netko sluša? Pa ljudi će mislit da smo lude. Razvijamo tehniku učenja djece pljuvati!!!
Nije to jedini naš „takav“ razgovor, ovo je samo bio trenutak kada smo osvijestile da možda ljudima oko nas čudno zvučimo.
Autizam nam je promijenio život u potpunosti i postali smo ono što često nazivaju „autistična obitelj“. Svijet nastojimo gledati očima našeg djeteta pa smo tako počeli primjećivati mnoge detalje pokraj kojih, nazovimo ih „neautistične obitelji“, samo prolaze. Ja sam se, kao majka koja jako puno istražuje naš „problem“, zbližila s mnogim izuzetno kvalitetnih osoba koje vjerojatno, da autizam nije ušao u naš život, ne bi niti upoznala. Autizam nam je otežao život, ali sa sigurnošću mogu reći da nas je učinio puno kvalitetnijim, tolerantnijim i boljim osobama. Ona energija i sposobnost za koju nisam znala da postoji u meni je morala izaći i realizirati se jer bi se naš svijet srušio. U jednom trenutku potpunog raspadanja mene kao osobe, u razdoblju procjena i dijagnoze sama sa sobom sam se dogovorila da me dijete treba stabilnu, jaku i sposobnu jer je to jedini način na koji mu mogu pomoći u njegovoj prilagodbi društvu. U tom procesu najvažnije je bilo da ja naučim gledati svijet njegovim očima i nastojim razumjeti svijet njegovim osjetilima. I to je taj dio koji ja učim od njega, zato često naglašavam da su djeca naši učitelji, a ne mi njihovi. Uz sve one teške strane i prepreke koje imamo zbog autizma ima i stvari koje ne bi otkrili niti razumjeli da je drugačije.
Postoji teorija o generaciji tzv. „kristalne djece“ koja su rođena kako bi promijenila svijest društva, a većina te djece ima dijagnozu autizma. Ne želim ulaziti u točnost i filozofije takvih teorija, ali gola objektivna istina je, da bi razumjeli dijete s autizmom i mogli komunicirati s njim, morate zaboraviti na sve oblike uobičajene i očekivane društvene komunikacije. Kako bi odgajali dijete s autizmom morate zaboraviti i „otpustiti“ sve poznate i provjerene metode odgoja. Kako bi pomogli učiti djetetu s autizmom morate razumjeti njegov način učenja, a to opet znači da većina nama poznatih i uobičajenih metoda učenja kod autizma nije primjenjiva. Zar sve navedeno nije mijenjanje svijesti?
Društvo često, umjesto da nastoji razumjeti i prihvatiti autizam, nas „autistične obitelji“ gleda sa sažaljenjem. U ove dvije godine čula sam puno fraza koje počinju sa „Jadni vi …“. Mi nismo jadni i ne treba nam sažaljenje, treba nam prihvaćanje. Istina je da nam je svakodnevnica vjerojatno puno kompliciranija od obitelji djece urednog razvoja i istina je da trebamo u komunikaciji s vlastitim djetetom stručnu pomoć i puno usmjeravanja i podrške, no to nije razlog za sažaljenje. Vratit ću se na početak… zar dvije majke koje razvijaju cijelu nauku oko pljuvanja vode trebaju sažaljenje? One trebaju prihvaćanje, a ne osuđivanje jer svoju djecu uče nečemu što u većini društvenih situacija nije prihvatljivo ponašanja, ali je nužno potrebno za fizičko funkcioniranje organizma.
Naša djeca su zapravo vrlo spontana u svojem postojanju, mi smo ti koji su smo prepuni ograničenja koja smo pokupili i usvojili kroz život i koja nam otežavaju komunikaciju s djecom kojoj je prije svega potrebna JEDNOSTAVNOST. Kako mi učimo od njih, možda bi i društvo tako trebalo učiti i od nas roditelja djece s autizmom koji uočavamo sitne, ali važne stvari u dječjem razvoju. One detalje koji kod djece urednog razvoja prođu neopaženo, a zapravo su važna stepenica za korak dalje. Roditelji djece urednog razvoja često puta vide uspjeh samo u ostvarenju cilja koji su sami pred dijete postavili, a čije je ostvarenje istovremeno društveno izrazito poželjno. Pri tome i u očekivanju ostvarenja tog cilja zanemaruju svakodnevnicu u kojoj djeca ostvaruju niz uspjeha koji se uzimaju pod „normalno“ i prođu neprimijećeno, ali nisu došli sami od sebe. Svaku novo usvojenu vještinu dijete je trebalo naučiti, a to znači uložiti napor. Možda bi roditelji djece urednog razvoja od nas mogli naučiti pojednostaviti, razumjeti i prihvatiti, NE osuđivati jer nitko nije isti i ne postoji ispravan način učenja i razvoja primjenjiv za sve!
