2. travnja obilježava se Dan svjesnosti o autizmu. Kao i prethodnih, i ove godine su društvene mreže bile prepune objava roditelja djece iz spektra autizma. Tako i treba biti, mi roditelji ćemo najbolje educirati društvo jer mi „živimo autizam“. Međutim, usudit ću se reći kako je većina objava bila usmjerena prema onome što u sustavu ne valja i što sustav ne pruža. I da, to jest stvarnost obitelji osoba s autizmom, mnogo toga u sustavu ne valja, samo mrvicu onoga što je potrebno država osigurava, da, obitelji su prepuštene same sebi i svojim mogućnostima pa principu „koliko para toliko muzike“, da, neki drugi subjekti su preuzeli ulogu države (pri ovome mislim prije svega na udruge) itd. Želim reći da svaka objava toga dana, u smislu naglašavanja očekivanja i potreba obitelji i osoba s autizmom je točna i svakako nije zanemariva.
Međutim, možda ću sada zvučati grubo, ali ipak bih voljela da se Dan autizma obilježava na način da se društvo upozna s autizmom s puno manje gorčine koja se osjetila u zraku toga dana. Svi problemi s kojima se suočavamo su naša cjelogodišnja borba i na njih treba upućivati i pokušat ih rješavati cijelu godinu. Zašto čekati Dan autizma za glasno progovaranje oko sustava, zašto ne iskoristiti taj dan i tu pažnju koju dobijemo taj dan od društvene zajednice za upoznavanje ljudi s autizmom? Većina građana se susrela s riječi autizam, ali svi oni koji ne poznaju niti jednu osobu sa spektra autizma zapravo niti ne znaju što to znači i često ju koriste u svrhu uvrede: „baš si autističan“.
Zašto na Dan autizma društvu ne bi pokazali da „biti autističan“ ne nosi u sebi ništa uvredljivo za bilo koju osobu već upućuje na drugačiji pogled na svijet, drugačiji način učenja i drugačiji pristup društvu? Zašto ne bi ukazali na to kako djeca i osobe sa autizmom žele usvojiti društvene norme jer žele biti dio društva, ali im ponekad stvari koje mi uzimamo „zdravo za gotovo“, poput razumijevanje materinjeg jezika, to otežavaju?
Društvo se treba informirati tako da im se prikaže s kakvim izazovima se osobe s autizmom svaki dan susreću prilikom obavljanja najjednostavnijih radnji kao što su osobna higijena, hranjenje, odlazak u trgovinu i sl. Društvo treba informirati kako neprimjereni oblici ponašanja kod djece s autizmom nisu odraz neodgoja već nerazumijevanja situacije u kojoj se dijete nađe ili reakcija na senzoričke podražaje. Također, ako se takvi oblici ponašanja i dogode, društvo treba informirati kako toj osobi pomoći.
Zašto se na Dan autizma ne pokaže za što su sve osobe s autizmom sposobne, a ne samo gdje im treba pomoći i za što su nesposobne? Svaka osoba s autizmom kao i bilo koja druga osoba koja nije urednog razvoja ima svoje potencijale i kvalitete koje treba razvijati. Ponekad je teško uočiti te kvalitete jer osoba ima minimum razumijevanja pa svoje potencijale ne može izraziti na društveno prihvatljiv i svima jasan način, ali niti u jednoj osobi ne postoje samo teškoće. Zašto ne pokazati uspješne autiste kao što se u društvu prezentiraju uspješni poduzetnici i političari, zašto bi se uz autiste trebalo samo ukazivati na teškoće sa sustavom i nedovoljnom podrškom? Barem na taj dan, koji je njihov dan i u kojem bi se društvo trebalo upoznati s autizmom, a ne s nedostacima sustava.
Dosta je roditelja ogorčeno kako se svi na Dan autizma posvete puštanju balona i obećanjima, a kada taj dan prođe sve utihne. Usudit ću se reći da utihne onoliko koliko MI roditelji dozvolimo da utihne i po meni je to puno i previše tišine. Mi smo glasnogovornici naše djece, mi smo ti koji educiramo društvo jer najbolje znamo što znači život s autizmom i mi smo ti koji zadnjim atomima snage trebamo gurati svijest društva naprijed. Mi smo ti koji si trebaju uzeti u zadatak da do Dana autizma 2019. godine broj osviještenih građana povećamo za bar 10%. U tom postotku će možda biti neka osoba na pravom mjestu u pravo vrijeme koja će pokrenuti sustav barem malo.
Društvo treba upoznati s autizmom jer mnogi koji su u poziciji pomoći u rješavanju naših problema kroz zakonske okvire niti ne znaju što je autizam i što znači živjeti s autizmom.
Dragi roditelji na nama je osigurati našoj djeci što bolji položaj u društvu na način da autizam učinimo dijelom svakodnevnice, ne samo naših obitelji, već i društva. To je nešto što niti jedna institucija ne može odraditi bolje od nas koji autizam živimo 24 sata dnevno.
Sretan nam svima Dan autizma sa puuuuuunooooo plavih sjajnih balončića!!!!!!
