Kad dobijete dijagnozu spektra, nakon raspada, kreće lagano „sastavljanje“ i stavljanje stvari na svoje mjesto. Na početku, jedino što želite je da dijagnostičari priznaju kako su krivo procijenili vaše dijete pa onda hodate po raznim dodatnim procjenama nadajući se da će neki drugi stručnjak reći nešto bolju varijantu od onoga što ste do sada čuli.
Ali sve se to vrti u krug; spektar, senzorika, komunikacijske teškoće … i nije vam ništa jasno jer su svi nalazi (EEG, metabolički testovi, genetika …) uredni. Kako ćete se borit s nečim ako nema konkretnog objašnjenja?!
I onda kreće proučavanje, surfanje, čitanje literature, povezivanje s drugim roditeljima. I kod mene se, kao i kod većine roditelja, pojavila želja da saznam odmah sada sve; što je autizam, koje su metode terapija, koje su učinkovite, gdje se sve možemo uključiti u terapiju, kako jednog dana funkcioniraju odrasli autisti … i ono najvažnije za sve roditelje koji se suočavaju s F84 dijagnozom … je li se tko izvukao iz autizma i kako?
E pa izgleda da mi je trebalo godinu i više dana da prihvatim kako se od autizma ne može izvući. Sad sam konačno počela upotrebljavati pojam „učiniti ga visokofunkcionalnim“ bez imalo primisli kako će se dogoditi čudo i kako će moje dijete postati „normalno“.
Ono je zapravo potpuno normalno, njegov mozak je genijalan, bez nametnutih ograničenja i funkcionirat će uvijek na isti način, osim u situacijama kada će morati poštivati društvena pravila i to ću ga morati naučiti jer ne usvaja socijalne vještine spontano imitacijom. Djecu urednog razvoja, također, treba učiti društvenim pravilima, ali to kod njih ide puno lakše jer ona usvajaju čak većinu stvari imitacijom.
Da se vratim na genijalan mozak bez ograničenja … gledamo mi tako neke sličice i ja tražim od njega da imenuje stvari koje su na slici, prvo je na slici drvo, ali moje dijete vidi brokulu, i stvarno…je, ista brokula! Zašto bi uopće to trebalo biti drvo? 😉
Idemo dalje i imenujemo, dođemo do zvona, a moje dijete vidi kapicu … meni je to divno kako on neukalupljeno gleda slike. Svašta ja od njega naučim, a ne on od mene.
Što se tiče terapija u Hrvatskoj, e tu postoji samo prividna podrška države. Ne postoji ustanova (barem ja nisam čula za nju, a voljela bih da griješim) koja djeci s poremećajem iz spektra autizma, koja su uključena u redovni vrtić, omogućava svu potrebnu terapiju na jednom mjestu. Da krenem iz početka.
Prvo se uključimo u terapiju rane intervencije preko uputnice pedijatra. Tu dobijemo logopedsko predavanje odnosno savjetovanje za roditelje jednom mjesečno i tako 8 mjeseci, a dijete se uključuje tek nakon toga. Nakon toga, jednom tjedno imamo senzomotorne vježbe i dva puta tjedno logopeda (nakon ovih 8 mjeseci predavanja). Za dijete s poremećajem iz spektra autizma je to mrvica od onoga što je njemu potrebno. Onda istražujete dalje pa nađete ustanovu koja pruža psihosocijalnu cjeloživotnu pomoć. Kod njih imamo logopeda jednom tjedno i rehabilitatora jednom u dva tjedna. Što je opet mrvica, ali ako se kombinira s prethodnom ustanovom, možda nas i može „pokriti“.
Onda od roditelja čujete za udrugu koja jedina u gradu pruža pravu terapiju senzorne integracije i jedina ima stručnjaka u tom području, pa se uključimo u Udrugu. Udruge su dragocjene za roditelje jer u njima, od drugih članova, možete puno saznati i naučiti, od iskustva u svakodnevnom životu s djecom s poteškoćama do informacija o pravima vašeg djeteta na koja vas nitko od stručnjaka neće uputiti. I na kraju, naglašavam šećer na kraju, uspijemo dobiti terapiju na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu koja je istovremeno i terapija djeteta, a i ono najvažnije, savjetovanje roditelja tijekom terapije.
Ono što vam se dogodi nakon nekog vremena je trčanje od ustanove do ustanove, od terapeuta do terapeuta, a svaki od njih ima svoj pristup i svoju metodu. U jednom trenutku, iako ste prividno „pokriveni s terapijama“, pitate se što je od toga učinkovito i je li ostalo ima smisla ili gubite vrijeme, tj. dijete se muči, a ima malo koristi.
Kako je vrijeme prolazilo, nama je postalo jasno od koje terapije dijete ima najveću koristi. Ali… ta terapija je tako rijetko pa ne možemo ostati samo na njoj. Ili možda možemo??? Ne znam, to je onaj trenutak lomljenja roditelja, a prije svega roditelj mora biti stabilan da bi dijete u njemu imalo sigurnost i podršku.
Odluku nam je „olakšala“ jedna od navedenih institucija koja nas je izbacila sa svojih terapija jer kod njih više, u okviru njihove „rane intervencije“, ne možemo dobiti potrebnu terapiju te su nam preporučili specijalni vrtić gdje će dijete dobiti svu terapiju i strukturu koja mu je potrebna. Ah kako su samo oni to romantično zamislili.
Dijete odlično funkcionira u redovnom vrtiću, ima asistenta, grupa ga je prihvatila, odgajatelji i asistentica se izuzetno trude, a redovni vrtić nas nagovara da ga vodimo svaki dan jer je odlično adaptiran. Usprkos tome, ustanova koja provodi „ranu intervenciju“ predlaže da ga ispišemo iz redovnog sustava i upišemo u specijalni.
I eto, opet smo na početku, samo što sad uz potragu za logopedom i rehabilitatorom, moramo smisliti i dodatne prihode za platiti privatno terapiju.
Ono što hoću reći je kako kod nas podrška države djeci s težim poteškoćama u razvoju i njihovim obiteljima je jako konfuzna i prividna; krenuvši od pedijatara, koji roditelje ne usmjeravaju nego se roditelji sami snalaze, pa do svih stručnjaka koji dolaze nakon.
Zbog toga moje razmišljanje ide u smjeru centra, u svakoj županiji, u kojem bi djeca uključena u redovni sustav mogla dobiti svu potrebnu terapiju i podršku. Zašto im ne bi pružili priliku u redovnom sustavu ako se u njemu dobro snalaze? Nije li smisao cijele rane intervencije i inkluzije osposobiti djecu za samostalno funkcioniranje u društvenoj zajednici?
Ovaj kaos u sustavu nije motivacija niti stručnjacima. Tijekom godinu i pol, koliko smo uključeni u terapije, upoznala sam stručne terapeute i divne ljude koji imaju potrebno znanje za rad s djecom iz spektra. Međutim, njihova motivacija je ubijena time što se njihov rad s pojedinim djetetom svodi na 30 minuta tjedno, a svjesni su kako se u tako kratkom vremenu ništa ne može napraviti. Tada se oni ograđuju i vrše pritisak na roditelje jer, istina je, sve je na njima. Roditelji se pretvaraju u terapeute i naravno brzo troše psihički.
I tako se vrtimo u krug, generalno nezadovoljni i roditelji i terapeuti, djeca zbunjena, a sustav ostaje isti …