Kolumna Autizam i MI

Dostojanstvo…

Autizam i MI

Prosinac je. Obožavam svu pozitivnu energiju koju Božić sa sobom nosi i obično bi već početkom prosinca radila popis kolača koje ću peći. Volim svo to blještavilo koje mi izaziva osjećaj euforije, a božićna glazba me toliko puni pozitivom da ponekad usred ljeta puštam CD s ”the best of” božićnim hitovima. Ovisnica sam o šljokicama pa si obično u prosincu dam oduška i pretjerujem s njima, ali to me čini sretnom i baš me briga što sam hodajući kič.
Međutim zadnje tri godine, od kada imamo dijagnozu autizma, Božić nekako nezamijećeno, tek toliko da se odradi, prolazi kraj mene. Ove godine se zaista trudim. Svako jutro na kapke stavljam debeli sloj šljokica, kupila sam 5 „disco kugli“ kuglica koje sam planirala objesiti po stanu, ali za sada samo jedna sama visi iznad televizora. Prekrasna je, međutim ona u meni ništa ne potiče. Nema euforije, nema planova, samo preživljavanje iz dana u dan čiji tijek određuje autizam. Nepodnošljiva težina svakodnevnice me spušta na zemlju svaki puta kada pokušavam uzletiti.
Ove godine, ovog prosinca, sustav za koji autisti praktički ne postoje, odlučio je u meni umjesto prosinačke euforije izazvati prosinački bijes, frustraciju i osjećaj nemoći. Kada autizam miruje i kreće u dobrom smjeru, kada smo u toliko željenoj fazi napredovanja, tu je društvo da nas podsjeti da je napredak djeteta u slučaju  autizma tek početak borbe za ravnopravnost. Što je dijete funkcionalnije više ga uvodite u društvo i onda shvatite da je vaše dijete svakom godinom sve više spremno, ali društvo i sustav nisu spremni na njega. Zadnje vrijeme mi se često po glavi vrti misao ima li uopće smisla maltretirati djecu sa svim silnim terapijama i uništavati im bezbrižnost djetinjstva? Jer, budimo realni, dok se drugi igraju na svoj način, mi naše male autiste tjeramo da se igraju na naš način jer je njihov način društveno neprimjeren. Učimo ih društveno prihvatljivom ponašanju da bi se uklopili u društvo i ostvarili svoja temeljna ljudska prava, a to isto društvo se ponaša kao da autisti ne postoje i sustav im se ni malo ne želi prilagoditi, ne želi razumjeti i stvoriti temelje jednakosti.
Sustav im daje IV. stupanj invaliditeta, ali ne u svrhu da tim invaliditetom ostvare prava koja bi im olakšala svakodnevnicu, već ih pojedine institucije temeljem toga tretiraju kao preteške slučajeve te isključuju iz svojih terapija. Onda se dogodi to da dijete s invaliditetom za zdravstveni sustav ne postoji jer mu taj sustav ne može, zbog težine dijagnoze, osigurati potrebnu terapiju. Rana intervencija se koristi na način da korištenje te usluge u sustavu socijalne skrbi isključuje korištenje iste u zdravstvu. Ranu intervenciju je sramotno i nazivati tako jer Zakon o socijalnoj skrbi navodi 5 sati tjedno usluga rane intervencije. Osposobljavanje djece s autizmom za uspješnu inkluziju zahtjeva 4 sata dnevno terapije, kako u kabinetu, tako i kod kuće. Realnost je prosječno 2 sata tjedno unutar socijalne skrbi, 0 sati zdravstveni sustav.
Nadalje, što znači taj stupanj invaliditeta prilikom dobivanja olakšica kao što je znak pristupačnosti za parkiranje na invalidsko mjesto? Ništa. Zakon smatra da do 15. godine, znak pristupačnosti djeca s poremećajem iz spektra autizma ne smiju dobiti. Nemaju tjelesno oštećenje. Ovdje se radi o teškoj diskriminaciji unutar same populacije osoba s invaliditetom koja je rezultat potpunog nerazumijevanja teškoća koje sa sobom nosi spektar autizma. Znak pristupačnosti osobi od 15 godina sa dijagnozom poremećaj iz spektra autizma možda više neće niti biti potreban, što zbog sazrijevanja i boljeg razumijevanja, što zbog bolje mogućnosti samoregulacije. Znak pristupačnosti nužno je potreban obiteljima djece s poremećajem iz spektra autizma u njihovoj najmlađoj dobi jer zbog nerazumijevanja jezika, nerazumijevanja društvenih pravila, nemogućnosti samoregulacije emocija, pojedine svakodnevne situacije, kao što je npr. promjena rutine, to dijete i njegove roditelje mogu dovesti do toga da im bezazlene radnje, o kojima pripadnici društva urednog razvoja niti ne razmišljaju, kao što je ulazak u vrtić, taj dan pretvore u pakao iz kojeg je teško izaći. Međutim, zakon kojim se reguliraju ta prava teškoćama koje su obilježje spektra autizma daje manju snagu od teškoća koju sa sobom nosi fizički invaliditet, te u tu svrhu osobama s fizičkom invalidnošću će osigurati jednake uvjete sudjelovanja u životu zajednice, dok djeca s autizmom zbog svojih „manje važnih“ teškoća neće imati jednake uvjete sudjelovanja u društvenoj zajednici jer im se njihove teškoće omalovažavaju i diskriminiraju.

  1. prosinca se obilježava Međunarodni dan ljudskih prava. Povelja Europske unije o temeljnim pravima iz 2000. godine sadrži popis 49 temeljnih ljudskih prava. Izdvojit ću sljedeće:
  • pravo na ljudsko dostojanstvo
  • pravo na nediskriminaciju
  • pravo na zdravstvenu zaštitu
  • PRAVO OSOBA S INVALIDITETOM NA  INTEGRACIJU, koja OBUHVAĆA MJERE ČIJI JE CILJ OSIGURAVANJE NJIHOVE NEOVISNOSTI, DRUŠTVENE I PROFESIONALNE UKLJUČENOSTI TE NJIHOVO SUDJELOVANJE U ŽIVOTU ZAJEDNICE

Hrvatski zakonodavci zbog potpunog nerazumijevanja dijagnoze poremećaj iz spektra autizma prilikom donošenja zakona kojima se reguliraju prava djece/osoba s autizmom doveli su u pitanje temeljna ljudska prava tih osoba. Omogućili su zdravstvenim institucijama da se mogu ograditi od rada sa djecom sa spektra jer za njihove kapacitete su oni preteški, te unutar zdravstvenog sustava kontinuirana, strukturirana i na kraju krajeva svrhovita terapija ne postoji. Odredili su ih kao osobe s najvišim stupnjem invaliditeta, no za ostvarivanje određenih prava unutar osoba s invaliditetom su diskriminirani te su teškoće zbog kojih su u statusu invalidnih osoba, u odnosu da osobe sa tjelesnim invaliditetom, degradirani. Zbog toga nisu uključeni u mjere koje bi im trebale osigurati neovisnost i sudjelovanje u životu zajednice. Temeljem svega navedenog, ima li jedna osoba s autizmom u Republici Hrvatskoj uopće pravo na dostojanstvo?
 
 

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)