Velika podrška i pomoć u razumijevanju autizma, meni osobno, su grupe roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma na društvenim mrežama. Osim dragocjene razmjene iskustava, dobivanja korisnih informacija o ostvarivanju zakonskih prava djece s invaliditetom te dobivanja informacija o mjestima gdje se pružaju terapije, ono najvažnije što se dobiva od takvih grupa je osjećaj kako niste sami i jedini u svom suočavanju s autizmom. Najviše me vesele i daju nadu za budućnost priče o uspjesima. Stvarnim iskustvima roditelja čija su djeca od potpuno nefunkcionalnih stanja; „zarobljena u svoj svijet“ postala visoko funkcionalni mali ljudi sa svojim posebnostima, djeca koja idu u redovne škole, imaju prijatelje i spremni su postati samostalni punopravni članovi društva. U tim grupama prevladava pozitivna i poticajna atmosfera koliko god bilo teško i zahtjevno živjeti s autizmom.
Iz grupa sam puno saznala o vrstama terapija, tj. kako one u Hrvatskoj funkcioniraju i gdje se koja terapija provodi. Pa je tako naša cijela prva godina nakon dobivanja dijagnoze bila obilježena terapijom igrom. Ono što sam, između ostalog, ja kao mama željela postići, uz pomoć i savjete naše drage terapeutice iz Kabineta za poremećaje iz autističnog spektra Edukacijsko- rehbilitacijskog fakulteta je to da djetetu u igri budem važnija JA od IGRAČKE. Mi u našoj igri sada ulazimo u to područje, V traži da mama sudjeluje u igrama koje on odabere te me riječima poziva u svoju igru npr. „mama igrati cestu“. Mislim da će me roditelji djece s autizmom jako dobro razumjeti i shvatiti koliki je to uspjeh i napredak. Sada možemo proširivati našu prilično „siromašnu“ igru jer sam ja dio njegove igre i on želi da ja u njoj sudjelujem, pa tako i prihvaća moje sugestije kroz igru te im se čak i veseli budući da se sam dosta teško organizira.
Tih prvih godinu dana puno sam čitala o ABA terapiji i moram priznati da mi je djelovala strašno. Na društvenim mrežama među roditeljima je predstavljena kao „dresura“ i uništavanje dječjeg karaktera. Onda je prije 10 mjeseci zdravstvena ustanova u kojoj smo koristili terapiju logopeda i edukacijskog rehabilitatora odlučila kako neće više raditi s mojim djetetom jer ne napreduje dovoljno brzo po njihovim tablicama djece urednog razvoja i mi smo ostali na minimumu terapija.
U tom periodu sam dobila informaciju od roditelja iz grupe kako jedna udruga ima ABA terapiju pod stručnom supervizijom. Odlučila sam se, sa strahom i sumnjom, javiti toj udruzi i krenuti s tom vrstom terapije. Pitanje koje me najviše mučilo je hoće li V izgubiti svoju osobnost koja je meni unatoč svim njegovim poteškoćama predivna i posebna te ju želim sačuvati takvu i pomoći mu da se on zavoli i poštuje sebe upravo takav kakav je.
I krenuli smo… Moje dijete je iz mjeseca u mjesec sve više napredovalo u komunikaciji. Dobivali smo i mi roditelji savjete koje smo nastojali svakodnevno primjenjivati. I znate što? Kako je komunikacija napredovala tako je ta njegova prekrasna osobnost još više izlazila na vidjelo. ABA je nije uništila, ona joj je pomogla da nađe put prema van, prema ljudima.
U našem životu trenutno nije prisutna samo ABA. Suprug i ja se nastojimo pridržavati određenih ABA načela u svakodnevnom životu te nam ABA pomaže da osvijestimo uzroke određenih ponašanja, ali u našoj svakodnevnici se trudimo usmjeravati i učiti dijete kroz igru i svakodnevne aktivnosti koje su njemu ugodne ili spadaju u rutinu koju onda proširujemo. Mogu zaključiti kako je kod nas veliku ulogu odigrala kombinacija više vrsta terapija koje su se pojavljivale i nadograđivale baš u onim pravim trenucima kada je V bio spreman za njih.
Žaloste me određeni roditelji koji u našim grupama podrške uporno žele nametnuti svoje mišljenje (koje na žalost nije dobiveno iz iskustva) o određenoj vrsti terapije kao lošoj za djecu s poremećajem iz spektra autizma te time možda i obeshrabruju druge roditelje da svoju djecu uključe u takve terapije. Tako sam i ja oblikovala svoje mišljenje o ABA terapiji kao nečemu što je veoma upitno. Mislim da roditelju treba omogućiti upoznavanje sa svim vrstama terapije objektivno i onako kako ta terapija funkcionira, što je njezin cilj i kako se on ostvaruje. Kada dobije potrebne informacije roditelj će sam na temelju iskustva sa svojim djetetom procijeniti je li to za njegovo dijete dobro ili loše. Nečije iskustvo će pokazati izuzetan napredak dok će možda iskustvo druge obitelji biti gotovo nikakav napredak. Roditelji djece s poremećajem iz spektra autizma bi prije svega trebali biti tolerantni prema različitostima jer tome nas naša djeca i uče. Prema tome, svi bi morali krenuti od pretpostavke kako niti jedno dijete s autizmom nije isto pa tako niti svaka terapija nije učinkovita kod svakog djeteta. Čak bi se usudila reći kako kod istog djeteta u različitim razvojnim fazama pojedine terapije daju pravi rezultat tek onda kada je dijete spremno za njih.
Zaključila bih kako nema univerzalnog recepta niti pravila, svaki roditelj mora odlučiti sam prema svojoj roditeljskoj intuiciji uz pomoć usmjeravanja i savjetovanja sa stručnjacima koji prate dijete. Zato, sve komentare i članke koji govore u prilog ili protiv određene vrste terapije zanemarite i slušajte svoje dijete koje će vas najbolje voditi u odabiru. A kada dođete do dobitne kombinacije držite se tog puta sve dok vas bude vodio u smjeru kojeg svi priželjkujemo, da nam djeca postanu visokofunkcionalne osobe koje se mogu brinuti o sebi, a u onim našim najluđim snovima i o drugima.
