U Karlovcu postoji Knjiguljica. Knjiguljica, osim što ima fenomenalno ime, je i odlična dječja knjižara čija djelatnost nije samo prodaja knjiga za djecu već i organizacija raznih događaja kojima Knjiguljica diže svijest o važnosti čitanja od najranije dobi. Djeca vole ići u Knjiguljicu kako zbog atmosfere tako i zbog ambijenta te se tamo osjećaju kao kod kuće. Tete iz Knjiguljice su vrlo spontane i imaju vrlo „dječji mozak“ pri čemu mislim na sposobnost pogoditi točno u sridu što djecu zanima i veseli.
Tako je jedan petak popodne naša Knjiguljica, umjesto uobičajenog pripovijedanja priče, organizirala gostovanje jednog zagrebačkog kazališta s dječjom predstavom. V. je dosta teško pratiti sadržaj priče i ukoliko predstava ima više govora nego glazbe i pokreta brzo se uznemiri (kao i svaka neurotipična osoba kad sluša o nečemu što ne razumije). Predstava je koncipirana na način da u njoj prevladava glazba, ritam i pokret sa minimalno govora. Najava je bila dovoljna da procijenim kako je to upravo savršena predstava za V.
V. voli ići kazalište. Zadnjih par godina pogledali smo gotovo sve dječje predstave našeg Gradskog kazališta Zorin dom. Neke naše posjete kazalištu su bile vrlo uspješne, a neke manje pa smo i prije kraja predstave napuštali dvoranu. Međutim godinama već odlazimo u kazalište i V. zna što je predstava, što su glumci i kakvo ponašanje se u kazalištu očekuje. Budimo realni, svi smo mi nekad htjeli otići s dosadne predstave, ali nam naša svijest o društveno prihvatljivom ponašanju to nije dozvolila jer je takvo ponašanje nepristojno. E pa za autizam je svijest o nepristojnosti vrlo apstraktna stvar (osobito u dječjoj dobi) i vjerojatno je neće nikad razumjeti. Odgoda zadovoljenja svojih potreba je nešto što autisti dugo uče pa je onda sasvim logično da jedan autistični šestogodišnjak kada ne razumije i ne može pratiti tijek predstave ima osjećaj uznemirenosti bilo zbog osjećaja „zašto ja tu sjedim kad mi nije jasno o čemu oni pričaju, i imam osjećaj da pričaju stranim jezikom koji je meni nepoznati, a svi drugi oko mene ga razumiju, znači ja sam nesposoban i neuspješan“, bilo zbog niza senzoričkih senzacija koje su previše za njegov neurološki sustav, te želi odmah i sada pobjeći iz te njemu strašne i izrazito neugodne situacije. Međutim njegovo razumijevanje će rasti, njegova senzorna integracija će se poboljšavati i s vremenom će djeca s poremećajem iz spektra autizma naučiti odgoditi svoje potrebe za bijegom. Zbog svega toga odlazak s predstave koja je V. neugodna (da tako je nazovem) je potpuno prihvatljiva u njegovoj dobi i u skladu je s njegovim stanjem. Ono što je bit naših odlazaka u kazalište je adaptacija, iskustvo i socijalizacija. Na kraju krajeva, u većini predstava je i uživao jer predstave za djecu, osim pričanja i radnje su prepune pokreta i glazbe te mnogih senzornih podražaja koji njemu i odgovaraju.
Zbog svega navedenog, a prvenstveno zbog tipa predstave (glazba i ritam) je gostujuća predstava u Knjiguljici bila po mojoj procjeni pun pogodak za V.
Knjiguljicu poznaje, poznaje tete u Knjiguljici i uglavnom se osjeća ugodno (bez potrebe za bijegom 😊). Na predstavu smo došli minutu prije početka kako bi izbjegli frustraciju čekanja. Ulaskom u prostor V. se oduševio udaraljkama koje su bile izložene na sceni i vrlo predvidivo potrčao prema njima i krenuo ih istraživati. On ne zna da to ne smije, a ne zna ni da će u Knjiguljici biti predstava jer na predstavu idemo u kazalište. Njegova nerazvijena simbolika i apstraktno razmišljanje onemogućili su ga da razumije situaciju pa je reakcija meni potpuno logična i predvidiva. Zbog toga sam odmah krenula za njim spriječiti ga da raskopa scenu. Obzirom da je bilo toliko posjetitelja malo je duže trebalo da se provučem do njega. Kada sam uspjela pomaknuti ga sa scene GLUMICA, DJEČJE PREDSTAVE, vidno nervozna, krenula je mene „educirati“ o pristojnosti i odgoju djeteta pred SVIMA! Počelo je s time kako moramo doći ranije kako bi dijete upoznalo prostor. Na moje tumačenje kako dijete ima autizam, da mu je još uvijek teško čekati jer mu nije jasno zašto to mora te da sam dolaskom u zadnji čas odlučila spriječiti raskopavanje scene, GLUMICA DJEČJE PREDSTAVE mi je ovako odgovorila pred svima: „Možda mu je ovo previše, DOĐITE NAKON PREDSTAVE“. Nisam jedna od onih koja će uzeti dijete i otići te sam svjesno ostala na predstavi i pružila V. priliku. V. je trebalo dvije minute da prihvati kako instrumente ne smije sada proučavati te se smirio i oduševljeno 45 minuta PRATIO PREDSTAVU te AKTIVNO SUDJELOVAO čak i u dijelovima imitacije (koja mu je jako teška), odgovarao na pitanja o kojim se instrumentima radi (pri čemu me iznenadio svojim znanjem), pjevao pjesme koje su improvizirali i stvarali tijekom predstave. Budući da je njegova sposobnost samoregulacije vrlo slaba pa svoje i pozitivne i negativne osjećaje iskazuje izrazito burno, na toj predstavi je on bio dijete koje je najjasnije od svih pokazivalo kako je jako sretno i kako uživa u predstavi.
Draga Glumice, Vaša procjena je bila izrazito kriva po pitanju moga autističnog djeteta kako mu je „ovo sve previše“ jer Vi o autizmu znate možda vrlo površno, možda i ništa, a moje dijete uopće ne poznajete pa prema tome procjenjivati ga pred cijelom publikom je u najmanju ruku omalovažavajuće za roditelja i dijete, da ne kažem osuđujuće.
Draga Glumice, Vaša uputa usmjerena meni, majci autističnog djeteta koja je odreagirala na neprihvatljivo ponašanje svog djeteta odmah i bez Vašeg upozorenja, a bila je usmjerena prema tome da nas, roditelje, učite pristojnosti ponašanja na dječjoj predstavi je izrazito nepristojna.
Draga Glumice, Vaša rečenica „DOĐITE NAKON PREDSTAVE“ je diskriminirajuća, omalovažavajuća, šokantna, nepristojna i puna netrpeljivosti prema djeci s autizmom. Mi smo došli na predstavu jer ju želimo pogledati, nakon predstave ćemo kao i svi prisutni otići kući. Predlažete da živimo po načelu „NAKON“ jer autisti nisu sposobni živjeti „SADA“ jer ometaju druge koji žive „SADA“ svojim neobičnim ponašanjem? Za jednog umjetnika ste vrlo netolerantni prema različitostima.
Draga Glumice, Vaša predstava je za djecu. Nisam nerealna majka koja je dovela autista na Krležine Glembajeve. Možda bi Vama takav tip predstave kao glumici više odgovarao jer Vas buka i spontanost djece dovode u stanje očite nervoze … Je li Vam ovaj savjet ugodan i želite li ga čuti? Nisam kompetentna za davati savjete vezano za glumu pa Vam prepuštam da se nosite s mojim savjetom kako znate kao što sam i ja morala s Vašim pred gomilom djece i roditelja.
Draga Glumice, moje dijete s autizmom je pogledalo Vašu predstavu sa zadovoljstvom, iz Knjiguljice je otišao ispunjen i sretan te s još jednim iskustvom iz kojeg je naučio još jedno društveno prihvatljivo ponašanje. Njegovo ponašanje, bez obzira na autizam, je bilo primjereno ponašanju djeteta na dječjoj predstavi te je nije ometao već je aktivno sudjelovao. Moja roditeljska procjena je bila ispravna jer najbolje od svih poznajem interese i mogućnosti svog djeteta.
Dragi roditelji djece s autizmom, ponašanje Glumice je tipično ponašanje osobe koja ne zna što je autizam i koja smatra kako su to osobe koje se ne mogu uklopiti u društvene situacije i zbog toga trebaju živjeti samo unutar svog kruga obitelji i ne smetati drugima, tj. neurotipičnoj većini društva. Ponašanje Glumice pokazuje kako sve terapije u kabinetima kojima djecu učimo prilagoditi se „našem“ svijetu i razmišljanju padaju u vodu kada dijete dođe u društvo koje je needucirano i nepripremljeno na autizam. Svako ponašanje tipa „Glumice“ je odraz straha od nepoznatog što je prirodna ljudska reakcija. Govoriti o autizmu u društvu svuda i uvijek mora biti naša roditeljska misija. Više edukacije i dizanja svijesti o osobama s autizmom rezultirat će s manje ovakvih situacija neugodnih za sve sudionike.
Djece s autizmom ima sve više i oni su zaista ovdje kako bi nas sve naučila prihvaćanju različitosti, što smo mi roditelji svjesni, ali našim djelovanjem napravimo da toga bude svjesna većina pripadnika društva. Svaki od nas može djelovati u svojoj lokalnoj zajednici i malim koracima mijenjati mišljenje ljudi o autizmu.
Uz želju da i dalje budete snažni i pozitivni glasnici svoje dječice želim vam svima puno napretka u 2020. godini!
