Jedne ugodne subote, na koncertu dječjeg zbora, srela sam poznanicu iz srednje škole. Bila je sa svojom curkom starom kao Vito, a ja sa svojim miškecom. I tako mi pjevamo, plešemo i zabavljamo se. Naravno, započinje razgovor oko naših terapija i ispostavi se kako ona radi u specijalnoj školi. Oduševljena je s radom terapeuta u specijalnom vrtiću i kaže mi kako bi za moje dijete bilo bolje da ide kod njih nego u redovni vrtić jer djeca uz njihov rad puno napreduju. Govorim joj kako sam odluku već donijela i kako Vito ide u redovni vrtić. Tamo svaki dan sve više napreduje u komunikaciji s djecom , asistenticom i odgajateljima, djeca ga vole, brinu se o njemu i uvlače ga u svoju igru (a upravo je to najveći razlog zašto ide u redovni vrtić).
Tijekom njezinog tumačenja zašto bi mu bilo još bolje u specijalnom vrtiću nespretno je izgovorila rečenicu zbog koje moja subota više nije bila nimalo ugodna niti zabavna: „Djeca su tamo sretna jer su među svojima“.
MEĐU SVOJIMA???? U mojoj glavi bubnjevi, na tijelu hladan znoj, a lice crveno kao paprika. Ne znam bi li pala u nesvijest, urlala na nju ili samo sjela i plakala. Ništa od svega toga jer smo na javnom mjestu s djecom. Kao i obično, samo zašutim i nakon par sekundi samokontrole pređem na drugu temu. Ali „MEĐU SVOJIMA“ je tjednima odzvanjalo u mojoj glavi.
Tko su to ONI u našem društvu, neka posebna ljudska vrsta, rasa ili klasa??? Znači, postoje ONI i postojimo MI? Ako naše društvo misli kako smo različiti i treba nas odvajati, tko smo onda MI da zaključujemo da su ONI sretniji MEĐU SVOJIMA i kakva je to NAŠA bahatost da si uzimamo za pravo smatrati kako smo svemoćni pa im možemo čitati misli? I dalje, koji su to kriteriji za odabir kategorija? Na kraju, zašto se MI ne prilagođavamo onda NJIHOVIM pravilima, a ne oni našima? Zato što u NJIHOVIM glavicama ne postojimo MI i ONI, zato što ONI nisu sretni samo kada su među svojima, zato što su ONI otvorena uma i nisu „ukalupljeni“, zato što su ONI mali genijalci koji se ne opterećuju ispraznim pričama, znanjima koja im nisu zanimljiva i besmislenim društvenim kategorizacijama. I koliko god ih MI pokušali učiti našim pravilima, ONI to neće moći dok MI ne naučimo učiti ih na njihov način. I sad na kraju ove filozofije pitam se tko ima poteškoće?
Društvo ima poteškoće, to su poteškoće prihvaćanja različitosti. U konkretnom slučaju visoko funkcionalnog djeteta sa spektra autizma, društvo ima poteškoće razumjeti zašto njegov mozak funkcionira drugačije jer u svijesti društva, drugačije je loše. Zapravo, društvo uopće ne zanima kako funkcionira njegov mozak, već samo čuje kako na slici kuće dijete vidi ključ, na slici šume vidi list, a to nisu društveno prihvatljivi odgovori. Često se za djecu sa spektra koristi fraza „čudan je“. Vjerojatno je čudno to što zna pjevati sve pjesmice koje je ikada čuo jer ih je odmah i za zauvijek zapamtio, a ne zna odgovoriti na jednostavno pitanje „Boli li te nešto?“. Problem i nije u čuđenju i čudnosti 😉 jer nas naši malci sa spektra zaista iznenađuju, problem je što ta „čudnost“ u društvu ide u pravcu izdvajanja i negativnog etiketiranja. I od strane mnogih stručnjaka u redovnom sustavu kojima je prezahtjevna komunikacija s djecom sa spektra i od strane roditelja djece redovnog razvoja koji su usvojili određena društvena, nazvat ću ih gledišta i ne žele prihvatiti druga i drugačija.
Kako naša Hrvatska voli sve kopirati od „zapadnog modernog svijeta“ tako je i kod nas postala moderna inkluzija. Uključiti djecu s poteškoćama u razvoju u redovni sustav, osposobiti ih za funkcioniranje u društvenoj zajednici, pružiti roditeljima podršku u njihovim nastojanjima da im dijete postane punopravni član društva … sve su to česte fraze koje se izgovaraju na različitim skupovima prilikom važnih datuma, puštaju se plavi baloni i oblače različite čarape … sve je obećavajuće. Ali ono zbog čega je sve to pusta fraza je svijest ljudi. Da bi uopće bilo kakva inkluzija mogla postojati, naše društvo mora naučiti prihvatiti djecu i ljude s poteškoćama kao svoje punopravne članove. Umjesto izolacije i etiketiranja društvo treba omogućiti djeci s poteškoćama da u najranijoj dobi počnu polako, svojim tempom, učiti i prihvaćati društvene norme koje će im omogućiti funkcioniranje u zajednici. To ne znači mijenjati njihovo razmišljanje i interese, to znači pomoći im i usmjeriti ih kako funkcionalno upotrijebiti svoje znanje i interese. Često od terapeuta čujemo frazu „gasiti nepoželjna ponašanja“ koja zvuči malo agresivno, ali je potpuno opravdana jer naši klinci ne usvajaju spontano društvene norme i poneka njihova ponašanja i jesu društveno neprihvatljiva. Zbog toga smo tu mi roditelji i terapeuti da zajedničkim snagama otkrijemo na koji način će dijete najlakše i najbrže usvojiti pravila ponašanja u zajednici. Međutim, nakon što se svim silama trudimo, i terapeuti i roditelji, „ugasiti nepoželjna ponašanja“ te poticati funkcionalnu komunikaciju dijete treba uključiti u zajednicu, među vršnjake, u različite socijalne situacije gdje će svoje znanje iz terapijskih kabineta i primjenjivati.
Zato, dragi roditelji, suborci, najbolje što možete učiniti za dijete je da zanemarite sve one osuđujuće poglede kada vam se dijete „raspadne“ vani i uvodite ga u sve životne situacije. Ako je dijete funkcionalno, borite se za redovni sustav. Moj Vito je u samo mjesec dana redovnog vrtića svaki dan, jako puno napredovao u komunikaciji s djecom, ostvario je svoju prvu dužu igru s njima. Učite dijete kako se ide u dućan, pokušajte ga odvesti s vama na kavu, dječja igrališta i rođendani pod obavezno, uvodite ga u sve situacije s kojima će se susretati u životu. I naravno, očekujte komentare prolaznika, biti će ponekad vrlo uznemirujući, ali zanemarite ih. Ili još bolje, educirajte ljude o autizmu. Ja često volim reći prolaznicima, kada imaju potrebu biti pametni i dati mi savjet kako bi trebala odgajati dijete: „malo mu je teže to shvatiti jer je u autističnom spektru, ali radimo na tome“ i puno puta mi se dogodi da me počnu ispitivati što to točno znači autizam. Tada dragi roditelji, mi krećemo u akciju podizanja svijesti o autizmu, i nemojte se sramiti postupaka svoga djeteta na javnim mjestima, iskoristite ih za educiranje društva. Nama je zadatak osnažiti djecu da budu zadovoljna sama sa sobom i da se samouvjereno, sa svim svojim potencijalima i poteškoćama, uključe u društvenu zajednicu, a društvo moramo pripremiti i educirati o autizmu. Ili jednostavno rečeno, ne samo 2. travnja na Dan autizma, već uvijek i svuda: „rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo“.
Napisala: mama
Uredila: Ozana Čipčić