U našem svijetu autizma najčešće je majka ta koja ostaje kod kuće koristeći dopust za njegu djeteta s težim smetnjama u razvoju do 8 godine djeteta ili ima status roditelja njegovatelja. Ukoliko se radi o prvoj opciji (dopust do 8. godine) povratkom na radno mjesto taj status se preoblikuje u rad s polovicom radnog vremena. Do sada sam upoznala par očeva koji su na sebe preuzeli ulogu njegovatelja, ali budući da su još uvijek majke njegovateljice u većini slučajeva, govorit ću o majkama, iako se ovaj tekst odnosi i na sve očeve koji su unutar obitelji u statusu njegovatelja.
Svi smo mi prije autizma imali posao. Na tom poslu smo imali status, plaću i radno mjesto za predviđenih osam sati radnog vremena. Za to radno mjesto smo se školovali, javili na natječaj, prošli testiranje i bili presretni kad smo se zaposlili. Već samo do sklapanja ugovora o radu i dobivanja željenog posla uložili smo puno vremena, puno odricanja i započeli raditi s puno planova i želja. Mnogi od nas su se ostvarili te napredovali i postigli maksimum unutar svog radnog okruženja te bili zadovoljni radnim mjestom, atmosferom na poslu i plaćom. Posao i realizacija naših planova unutar poslovnog dijela naših života je ono što utječe na našu osobnost. Svrha školovanja je osposobljavanje za zanimanje koji želimo, kroz koje možemo realizirati svoje potencijale i biti uspješni, te koje će nam pružiti određeni status u društvu i osigurati primanja dostojna uloženog vremena u osnovno i dodatno educiranje te napredovanje u profesionalnom smislu.
Kada se dogodi autizam koji se dijagnosticira u ranom djetinjstvu, djetetu je potrebno imati stalno prisutnog jednog od roditelja. Nekako je u našoj svijesti prirodno da je to majka (iako još jednom naglašavam kako sam upoznala i par očeva) koja bez razmišljanja napušta posao jer je potrebna djetetu. Drugačije kod autizma niti ne smije biti. Temelj osposobljavanja djeteta s autizmom za život nije terapija u kabinetu već stalno prisutan roditelj koji će postaviti dnevnu strukturu i dijete svakodnevno voditi kroz nju i biti njegov glasnik u društvu dok on sam to ne bude mogao biti.
Ono o čemu se ne govori u novonastaloj situaciji koju autizam stvara i u kojoj je gotovo sve u obitelji usmjereno prema boljitku djeteta (i tako treba biti) je status majke (tj. roditelja njegovatelja).
Majka, do autizma, uglavnom realizirana mlada žena sa statusom u društvu stvorenim između ostalog i kroz zanimanje i posao koji radi, financijski više ili manje neovisna, bez mogućnosti izbora (ukoliko želi najbolje za budućnost svoga djeteta) gubi sve što je do tada gradila i u što je gotovo cijeli život ulagala u profesionalnom smislu. Postaje financijski ovisna jer s iznosom od 2300 kn na dopustu za njegu djeteta ili s iznosom od 2500 kn kao roditelj njegovatelj ne može pokriti osnovne troškove života koji je, vjerojatno, uredila prema dotadašnjim primanjima. Pri ovome mislim zaista na osnovne troškove života (stanovanje, hrana, zdravlje). Međutim, ta majka je ulagala u svoj profesionalni napredak i svojim trudom došla do toga da si osim pukog preživljavanja može priuštiti sitne luksuze koji ju vesele i pričinjavaju zadovoljstvo. Ona je sada „samo“ njegovateljica i toliko ju veseli svaki i najmanji napredak djeteta da je zaboravila na svoje luksuze i posao, pomirila se s doista sramotnim primanjima u godinama svojih najvećih profesionalnih kapaciteta i odlučila biti čvrsti oslonac svome djetetu jer je u ovom trenutku to jedino važno.
Međutim, djeca s autizmom ne napreduju stalno i ne napreduju brzo. Svaki dan je pun frustracija, pun izrazito teške neizvjesnosti, a najviše suočavanja sa životom koji smo gradili, a više ga ne živimo. Država i sustav nas omalovažavaju jer smatraju da je plaća od 2300/2500 kn dovoljna, posao s kojeg smo otišli postaje lijepo sjećanje na neke sretnije i bezbrižnije dane, mlađi dolaze, mlađi napreduju, mlađi nas zamjenjuju, a kada se vratimo radit ćemo već nešto za što je dovoljno 4 sata jer ozbiljnije radno mjesto neće biti za nas. Obitelj očekuje da smo kameni stup koji nema pravo na umor, tugu i ljutnju jer dijete NIKAKO ne smije vidjeti mamu u takvom stanju.
U određenom trenutku sami sebe pitate: „Tko sam i gdje sam ja?“, imate osjećaj da ste otpisani i da vas uzimaju „zdravo za gotovo“. Imate osjećaj da vas autizam uništava i da je sve što radite uzalud, bez rezultata ili s premalim rezultatima. Ono što najčešće čujete je: „Bit će sve u redu, vidjet ćeš, pa gledajte kako napreduje!“. Neće biti u redu jer autizam nije niti u redu niti uredan i takva rečenica još više ljuti.
I što kada se ta majka potpuno opravdano raspadne?
Samo joj omogućite odmor, pružite emocionalnu ili fizičku podršku i bez previše potrebe za razumijevanjem, jer ju sigurno ne možete razumjeti. Ubrzo će se ona opet osnažiti i vratiti u svoj „i to mi je neki život“ koji će voljeti više od toliko željenog i očekivanog.