Ponekad razmišljam o tome kako je meni teško i kako me svemir odlučio stavljati pred sve zahtjevnije ispite. Baš me uhvati ona beznadnostt kada želim od svega odustati jer u tim trenucima ništa nema smisla, ništa nema rezultata i javlja se onaj najgori osjećaj kako stojimo na mjestu, a život i godine idu. Smanjila sam svoja očekivanja od života, a kriterije za napredak svela na minimalne korake, ali nekad izgleda kao da niti taj minimalni korak ne možemo napraviti.
Najgori dani su oni „dani nespavanja“. Od kad je V bio beba muku mučimo sa spavanjem. Neeeeee, nije to bilo ono nespavanje kada vas beba budi svaka 2-3 sata za papicu, mi smo imali maksimalno 45 min. spavanja u komadu tijekom noći pa klopa, pa 30 min. spavanja pa klopa i tako u krug. Malo se situacija popravila kada se oko 7. mjeseca spavanje produžilo na ta, dugo očekivana, 2-3 sata u komadu. A onda je oko 2. rođendana krenula zabava koja traje i danas, buđenje oko 2 ili 3 u noći i nemogućnost da ponovno utone u san. Nije to svaku noć, ali mjesečno po nekoliko noći. Ništa on ne traži i jako se trudi zaspati, ali ne može. Ponekad ga san svlada pred jutro, a ponekad niti ne uspije ponovno zaspati.
Teško je izdržati tempo našeg dana kada ste naspavani i kada je sve po ustaljenoj rutini, a kada se dogodi neprospavana noć, imam osjećaj raspadanja cijele postavljene strukture. Nervoza je tih dana na vrhuncu, i to najprije zahvaljujući meni, jer nespavanje kod mene utječe na sve moje sposobnosti razumnog razmišljanja. Tada sam strašno nesretna, nezadovoljna, nemam volje za rad s djetetom, dijete mi je krivo za moje stanje, a „svemir me mrzi i želi uništiti i nije mi jasno zašto“. Preživljavam dan iz minute u minutu, a imam osjećaj da jedan sat traje kao jedan dan.
Sljedeći dan obično odspavamo u komadu cijelu noć i sve se složi na svoje mjesto u svoju (našu) ravnotežu. Tada tek mogu vidjeti koliko sam dan prije SEBIČNA i isključivo na sebe usmjerena bila. Meni je bilo teško i htjela sam to svima dati do znanja jer mi je trebala utjeha i podrška, a što je s V bilo taj dan?
Satima se trudio zaspati jer zna da je noć i treba spavati, možda mu se i spava, ali njegov mozak tada to nije mogao odraditi. I sigurno mu je bilo teško, i sigurno je htio podršku i utjehu koju ne zna tražiti, a pored sebe je imao mamu koja je LJUTA zato što on ne može zaspati. Pitam se sada, naspavana i odmorna, od kud mi pravo ljutiti se na njega koji se toliko trudio i želio udovoljiti mojem zahtjevu, ali nije uspio. Tko zna što je on toga dana proživljavao i kako se nosio s neprospavanom noći, a nije znao to riječima opisati.
Moje dijete je zapravo izrazito strpljivo jer se kroz dan pred njega stavljaju brojni zahtjevi čiju svrhu i smisao često ne razumije. Ponekad se buni i pokušava izbjeći, ali ih uglavnom sve uz manje ili više pomoći izvrši, čak sve više i samostalno. Uživa li u tome i zabavlja li se ili odrađuje da bi udovoljio drugima? Sigurna sam da je odgovor ovo drugo. Kako se on tada osjeća te kakva i kolika podrška i utjeha mu je potrebna za sada mi ne može riječima opisati. Ja mogu samo pretpostaviti da mu je teško i ako se osjeća kao ja nakon neprospavane noći, mogu zaključiti da ono što mu je od mame u ovom periodu života najpotrebnije su razumijevanje, podrška i prihvaćanje njegovih „faza“ bez obzira bile one napredak ili regresija. Vjerojatno i sam postaje svjesniji svojih nemogućnosti ispunjenja pojedinih zahtjeva i to ga sigurno čini nesretnim. Zbog toga mu ne treba moja kritika i ljutnja, već podrška i utjeha. On mora shvatiti da je vrijedna osoba sa svim svojim potencijalima i poteškoćama, a to može jedino ako ga mi roditelji prihvaćamo i podržavamo i onda kada je u nečemu neuspješan. U tim trenucima, vjerojatno, jedino što želi čuti je utjeha i zagrljaj koji mu daje sigurnost.
Dan nakon neprospavane noći od mene se očekivalo da budem stabilna, poticajna, pozitivna i puna ljubavi. Bila sam sve suprotno od svih očekivanja, ali me moje dijete sa spektrom autizma nasmijavalo, poticalo komunikaciju i igru, grlilo me i na sve njemu moguće načine htjelo pokazati da me voli najviše i ovakvu mrzovoljnu.
I OPET je bio on moj učitelj. Kada su mu loši dani, kada je u vrtiću bio nervozan, kada na terapiji nije suradljiv, kada se opet pojave nepoželjna ponašanja za koja smo mislili da su nestala moram razumjeti, a ne razočarati se. Ponekad i mi roditelji moramo povući kočnicu i provesti vrijeme s djetetom bez zahtjeva i „drilanja“;samo u zagrljajima i igri koju nam dijete nametne, koliko god se ona nama činila besmislenom i stereotipnom. Time ćemo mu pokazati kako ga prihvaćamo i volimo upravo onakvog kakav je, sa svim njegovim dobrim i lošim fazama, te kako su i njegove ideje vrijedne i važne.
Djeca s poremećajem iz spektra autizma uglavnom ne znaju objasniti drugima (često puta vjerojatno ni sebi) što im se emocionalno događa, ali ako dobro pratimo njihovo ponašanje i uočimo promjenu koja je nama roditeljima zabrinjavajuća, možemo sa sigurnošću reći da im je teško, da ih nešto muči ili da su s nečim nesretni. Pokušajmo ih onda jednostavno utješiti i biti tu za njih, biti njihova sigurnost. Možda ćemo jednog dana dobiti toliko željeno objašnjenje riječima, a možda i nećemo.
No, bez obzira na njihove riječi, uzroke i posljedice emocionalnog stanja, u trenucima „životne težine“ nitko ne očekuje rješenje problema već samo suosjećanje, razumijevanje i prihvaćanje. To vrijedi i za sve nas, zar ne?
