U onom trenutku kada su svi pregledi i procjene djeteta obavljeni i dječji psihijatar ili Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet postave dijagnozu poremećaj iz spektra autizma, agonija roditelja završava i roditelji se potpuno slome. Sada su od strane stručnjaka potvrđene sumnje kako nešto s njihovim djetetom nije u skladu s urednim razvojem. Najčešće u tako nešto posumnjaju majke jer je mamina intuicija nešto što ne može zamijeniti nikakva procjena ili pregled. Iz razgovora s roditeljima čula sam za situacije u kojima su roditelji jako rano uočili kako njihovo dijete ne reagira na određene situacije kao druga djeca, njihovi vršnjaci, ali im stručnjaci nisu htjeli potvrditi teškoće u razvoju i uputiti ih u terapiju jer je dijete još „premalo“. Danas, iz iskustva, znam da niti jedno dijete nije premalo da ga se uključi u program rane intervencije. Mnoga odstupanja su vidljiva već s godinu, godinu i pol starosti djeteta. I ako majka savjesno uoči i upozori stručnjaka (najčešće je to pedijatar), zašto većina njih odmahuje rukom i najčešće odgovara kako je dijete premalo i kako treba čekati do treće godine. Čekati što??? Čekati da izgubi dragocjenu godinu-dvije dana u kojima se moglo usmjeravati i olakšati mu razvoj. Tih godinu-dvije roditelji besciljno lutaju i gube se u raznim dijagnozama koje pronalaze na internetu, imaju tisuće pitanja i ne znaju kuda bi krenuli s djetetom, a intuicija zvoni stalno i to je ono što izluđuje.
Ne samo da se roditelji bore sa stručnjacima koji ih „odgađaju“, često se bore i s okolinom. Uglavnom su djeca s poteškoćama (koja još nisu dijagnosticirana i uključena u rehabilitaciju) okarakterizirana kao neposlušna i zločesta, a njihovi roditelji kao nesposobni jer ne mogu „dovesti svoje dijete u red“. I da, majkama se uz takve konstantne komentare poljulja samopouzdanje i osjećaju se nesposobnima. Ali koliko god se trudile i koliko god savjeta slušale, ništa nije učinkovito i primjenjivo na njihovo dijete. Pa kako će dijete odgajati kada se ono ne odaziva na ime, kako će ga učiti neke vještine kad nema razvijenu imitaciju, kako će čitati slikovnice kad ne može sjediti na mjestu duže od 10 sekundi, kako će mu dati da žvače krutu hranu kada se guši jer ju ne zna žvakati, kako će ići brati kestene u šumu kad mu smeta cvrkut ptica u tišini šume, kako će ga učiti dijeliti igračke s drugom djecom kad ga igračke i druga djeca ne zanimaju?!? Svaki roditelj ima svoju ogromnu količinu pitanja. Na žalost mnogi roditelji pod pritiskom okoline i ignoriranjem od strane stručnjaka potisnu svoju intuiciju i okarakteriziraju svoje dijete kao zaista neposlušno, divlje, nemoguće i sl. A dijete se muči i tone još dublje u svoje teškoće jer nema podršku njemu najvažnijih ljudi na svijetu.
Osim roditelja, oni koji među prvima primijete određena odstupanja u razvoju su odgajatelji (ako je dijete uključeno u redovni vrtićki sustav). Nikada neću zaboraviti dan prije Badnjaka 2015. godine kada je teta iz vrtića potvrdila moje sumnje kako V nema uobičajenu socijalnu komunikaciju za tu dob. Iako sam već mjesec dana sumnjala i znala kako se nešto događa s njegovim razvojem, ta potvrda od osobe koja ima dugogodišnje iskustvo s djecom me slomila. Naravno da su svi drugi u obitelji mene okarakterizirali ludom i napali tu odgajateljicu koja „govori gluposti jer je V tek dva mjeseca u vrtiću i nije se još niti adaptirao“. Potpuno je jasno kako oni koji ga najviše vole nisu htjeli čuti za mogućnost, a kamoli priznati kako nešto nije u redu pa im je lakše bilo „napasti“ odgajateljicu. Nažalost, time su samo privremeno pomogli sebi i odgodili suočavanje s autizmom. Ovakav slučaj je čest, stručna služba vrtića po intervenciji odgajatelja upozori roditelje i usmjeri ih dalje, ali roditelji ne žele osvijestiti problem i suočiti se s njim. I nije im za zamjeriti jer njihovo dijete se po njihovom mišljenju redovno razvijalo do te 2., 3. godine pa kako sad odjednom odstupa i tko su ti nepoznati ljudi koji im na to upućuju i misle da bolje poznaju dijete od roditelja?
Poremećaj iz spektra autizma je jedna od dijagnoza koja se najteže prihvaća od strane obitelji. Dijete se rodi, naizgled redovno razvija, nema fizički vidljivih invalidnosti, sve je u redu do dobi između 1,5-3 godine, a onda odjednom, iako su svi nalazi uredni, dobiva IV. stupanj invalidnosti i osobnu invalidninu. Šok za roditelje kojima nije jasno zašto, kako i tko je kriv? A najgore je svu svoju energiju usmjeriti na traženje krivca. To je onaj trenutak kada stručnjaci moraju osnažiti roditelje. Nije uvijek najbitnije na terapiji odraditi zadatke s djetetom, razgovor s roditeljima i usmjeravanje roditelja u početnoj fazi je često važnije od terapije s djetetom. Dijete mora osjetiti prihvaćanje unutar obitelji bez obzira na sve njegove „nedostatke“ i teškoće. Tu bi htjela naglasiti da prihvatiti ne treba izjednačavati s voljeti, jer naravno da svaki roditelj voli svoje dijete, ali pitanje je prihvaća li svoje dijete u potpunosti takvo kakvo je sa svim svojim potencijalima i nedostacima ili ga nastoji oblikovati onako kako roditelj ima viziju da bi dijete trebalo biti. Također, kada roditelj osvijesti sve djetetove poteškoće tek tada mu može kvalitetno pomoći i tek tada njihov odnos može prerasti u odnos u kojem postoji razumijevanje i komunikacija. Često roditelji misle kako dijete koje ne može verbalno izraziti svoje mišljenje, želje i probleme ne može komunicirati. Dijete komunicira na svoj način i da bi ga mogli usmjeriti i osposobiti za društveno prihvatljivu komunikaciju možda ćemo mi najprije morati naučiti i prihvatiti njegov stil komunikacije. Komunikacija uvijek postoji, samo je treba znati prepoznati.
Onog dana kada se dijete, roditelj i terapeut međusobno budu razumjeli, tada počinje prava terapija jer terapeut kao stručnjak može kvalitetno usmjeriti roditelje koji s djetetom provode 90 % vremena i koji onda svaku životnu situaciju mogu iskoristiti za učenje i napredak, a bez da dijete sjedi za stolom i radi zadatke (kao što je slučaj u terapeutskom kabinetu). Roditelji moraju ostati mama i tata, a ne pretvoriti se u terapeute, ali isto tako roditelji su ti koji dijete „uče živjeti“ i postati član društvene zajednice, a obzirom da su „roditelji u spektru“ 😉 stručnjaci bi trebali biti tu kako bi im pomogli što bolje razumjeti svoje dijete i usmjeriti ih u što kvalitetniju međusobnu komunikaciju.
Napisala: mama
Prilagodila: Ozana Čipčić