Kolumna Autizam i MI

Odrasli s poremećajem iz spektra autizma- stanje u društvu

Autizam i MI

Nedavno je u jednoj emisiji prikazan prilog o obitelji osobe s poremećajem iz spektra autizma. Cilj priloga je bio prikazati kako sustav ne valja. S tim se slažem, ali način na koji je prikazano kako i zašto sustav ne valja me toliko šokirao da i danas, nakon par mjeseci, još uvijek razmišljam o tom prilogu.
Radi se o već odrasloj osobi s autizmom, ili kako u prilogu navode Aspergerovim sindromom koja je od puberteta (kada se navodno stanje pogoršalo) 10 godina provela na odjelu psihijatrijske bolnice. Ove je godine otpuštena s odjela jer po riječima ravnatelja „osobama s poremećajem iz spektra autizma nije mjesto u psihijatrijskoj bolnici“. Roditelji su u šoku i traže smještaj za svoje dijete jer ne mogu s njim u obitelji. Navode kako nije miran ako se ne vozi u autu i kako svoje ponašanje ne može kontrolirati, te svijet vidi na drugačiji način. Za primjer navode ponašanja koja su jako dobro poznata svima nama roditeljima djece iz spektra autizma. Roditelji smatraju da je sustav zakazao jer oni svoje dijete ne mogu smjestiti u neku ustanovu. Prema onome što se moglo vidjeti u kratkom prilogu osoba je verbalna i jasno izražava riječima što želi, a roditelji nisu naveli da osoba ima određena agresivna ponašanja.
U ovom trenutku, dok pišem ovaj tekst, opet proživljavam istu ljutnju.  Prilog je napravljen na način da se prikaže kako je roditeljima teško. Slažem se, teško im je. Žive život kakav nisu očekivali i željeli, svakodnevno se suočavaju sa situacijama koje ne razumiju, a njihovo već odraslo dijete zahtjeva brigu i skrb gotovo na razini malog djeteta. No, je li jedino rješenje institucionalizirati ga, danas kada smo sve više svjesni kako je inkluzija nešto što je zaista moguće i realno. Vjerojatno u ovom slučaju nije ili nije adekvatno provedena rana intervencija, te je mogućnost potpune inkluzije osobe možda zauvijek izgubljena, ali institucionalizacija je nešto čemu se apsolutno ne bi trebalo težiti.
Ovaj slučaj je primjer višestrukih propusta unutar sustava. Prvo, meni najviše šokantno je 10 godina provedenih na odjelu psihijatrijske bolnice za nešto što i nije bolest. Kako je ta osoba rehabilitirana u bolnici i kako je izgledao njezin dan, što je usvojio od socijalnih i drugih vještina zatvoren u bolnicu s povremenim posjetima roditelja? Tko su stručnjaci koji su radili s njim? Doktori postave dijagnozu, ali temelj rehabilitacije su logopedi, rehabilitatori, radni terapeuti, fizioterapeut te psiholozi. Ima li ta bolnica razrađen terapijski pristup sa svim potrebnim zaposlenim stručnjacima za poremećaje iz spektra autizma? Sumnjam, jer ih nemaju niti ustanove koje se bave spektrom autizma. Temelj rehabilitacije osoba s autizmom trebalo bi biti usvajanje socijalnih vještina koje bi im omogućile uključivanje u društvene aktivnosti. Kakvu mogućnost usvajanja i primjene socijalnih vještina se nudi osobama smještenima na odjel psihijatrijske bolnice?
Zbog svega navedenog, slažem se s ravnateljem bolnice, osobama s autizmom nije mjesto u bolnici.
Dragi ravnatelju, zašto je onda osoba iz priloga provela 10 godina na odjelu Vaše bolnice? Zatvorite bilo koju osobu bez teškoća u socijalnoj komunikaciji na odjel bolnice 10 godina pa će joj trebati psihološka podrška kod ponovnog uključivanja u društvenu zajednicu zbog gubljenja nekih socijalnih vještina koje tih 10 godina nije koristila, a samim time i samopouzdanja te osjećaja pripadnosti društvu. Kako se onda osjeća osoba koja ima i zauvijek će imati teškoće u socijalnoj komunikaciji nakon 10 godina izolacije? Naravno da sada unutar obitelji traži podršku u obliku nečega što joj je ugodno i u čemu se osjeća sigurno, a to je kod ovog mladića iz priloga vožnja u automobilu.
Drugo, roditeljima je teško i tvrde kako ne mogu s djetetom jer im je svakodnevnica naporna. Oni jedino rješenje vide u ponovnom smještaj mladića u ustanovu. Pitam se, žele ti to oni zaista tj. bi li zaista to željeli da im je pružena sustavna podrška? Objasniti roditeljima kako se nositi s teškoćama djeteta, rastumačiti im uzroke specifičnih ponašanja djeteta te ponuditi im rješenja, stvoriti sustav stručnjaka koji će biti podrška u zaista specifičnoj komunikaciji roditelja i djece sa spektra autizma, pružiti djeci svakodnevnu terapiju osmišljenu prema individualnim potrebama svakog pojedinačnog slučaja ne samo u kabinetu, već i u obiteljskom okruženju koje je početak i temelj svake socijalizacije, osnažiti roditelje i pokazati im kako svakodnevnica nosi puno mogućnosti za terapiju i usvajanja novih znanja na, cijeloj obitelji, zabavan i opušten način, te na kraju … osigurati roditeljima psihološku pomoć i podršku prema njihovim potrebama.
Treće, što je s odraslim osobama sa spektra autizma koji nisu dovoljno funkcionalni za zaposlenje i eventualno osamostaljenje? Nisu  više u školskom sustavu, nemaju terapije, dječja igrališta ih više ne zanimaju. Oni su „nigdje“, a samopouzdanje i vještine koje su roditelji gradili kod njih sada postaju neiskoristivo. To je, vjerujem, trenutak ponovnog raspada unutar obitelji. Nadali smo se nečemu, radili naporno i puno, ulagali puno, a sada smo nigdje i tu ćemo i ostati. Što sustav trenutno nudi odraslim nesamostalnim i nedovoljno funkcionalnim osobama sa poremećajima spektra autizma?
Smještaj u instituciju ili ostanak u obitelji. Zamislite kako bi se osjećala osoba koja je odrasla u toploj obiteljskoj atmosferi u kojoj se osjeća sigurno, voljeno i prihvaćeno ako ju smjestite u instituciju? Pa s druge strane zamislite kako bi se osjećala osoba koja je imala dnevnu rutinu organiziranu kroz brojne aktivnosti, što školske, što rehabilitacijske, koja je u toj rutini našla i smisao i sigurnost, kada joj sve to oduzmete i jedino što joj ostaje je život unutar obitelji bez obaveza. Možda griješim, ali prema informacijama kojima raspolažem, odraslim osobama s autizmom sustav apsolutno ništa ne nudi. Možda postoje neki začeci poludnevnih boravaka u većim gradovima Hrvatske, ali daleko smo od sustavnog rješenja koje bi obuhvaćalo cijelu Hrvatsku i pokrilo potrebe svih obitelji. Zapravo mi se čini kako trenutno nema niti konkretne ideje niti inicijative što nakon školovanja osoba sa spektra autizma.
Rana intervencija, koja se u Hrvatskoj počela intenzivnije razvijati zadnjih par godina ima za svrhu smanjiti broj osoba kojima će biti potrebna doživotna institucionalizirana podrška, ali niti o ranoj intervenciji još uvijek ne može govoriti kao kvalitetnoj usustavljenoj podršci djeci i obiteljima koja bi bila temelj i početak deinstitucionalizacije osoba s poremećajem iz spektra autizma.
Da se vratim na početak teksta i svoju ljutnju … da, sustav je zakazao, ali ne zato što nije osigurao adekvatan smještaj mladića iz priloga u određenu instituciju, već zato što njegovi roditelji kao jedino moguće rješenje vide institucionaliziranje svoga  djeteta.
 

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)