Vraćamo se V i ja s terapije u Zagrebu kući. Putem ga pitam (ne očekujući odgovor bilo kakav, a pogotovo ne ispravan) „Kuda mi sada idemo?“, a V meni bez zadrške ispali „u Karlovac“. „A tko te čeka kod kuće u Karlovcu da svirate gitaru?“, V odgovara: „Tata“. Razgovaramo li mi to???!!! Adrenalin me lupio kao da sam dobila milijune na lotu i u tom trenutku htjela sam da cijeli svijet zna za naš razgovor. Za njegov uspjeh i napredak. I danima nakon toga svima sam prepričavala naš razgovor kao najvažniji događaj toga tjedna u svijetu. Našoj obitelji je i bio.
Roditelji djece s teškoćama u razvoju su oni ljudi koji žive od danas do sutra i vesele se malim stvarima. Molim vas nemojte ovo tumačiti kao da smo sretni i živimo kao u bajci, smireni i strpljivi zadovoljni svojim životom 😉 . Mi nismo birali da nam dijete ima autizam ili neku drugu teškoću, ali smo birali da si postavljamo male ciljeve i birali smo da nas veseli svaki korak na putu prema minimalnom cilju. Treba naglasiti da naši ciljevi djeluju minimalno samo ako ih uspoređujemo s ciljevima roditelja djece redovnog razvoja, jer dok se moja prijateljica veseli tome što joj dijete ima nastup s baletnom skupinom u kazalištu, ja se veselim tome što sam sa svojim djetetom vodila kratki razgovor (a djeca su nam vršnjaci). Naravno, kao i svaki roditelj imam krize i loše dane kada razmišljam kako je život nepravedan i nema smisla i toliko me slomi neki događaj da bi odustala od svega jer se sav trud čini uzaludan. Voljela bih sa svojim djetetom raditi puno stvari koje roditelji djece bez teškoća mogu. Želim s njim ići u kino gledati crtiće, ali je to nemoguće jer V ne gleda crtiće niti TV, efekti (zvučni i vizualni) u kinu bi ga doveli do ludila pa bi, i za njega i za mene, nešto što je trebalo biti obiteljska zabava postalo mučenje. Ali ja i dalje uporno po svom, sva djeca vole crtiće i želim da ih i V gleda zbog čega mu ih stalno namećem jer u mojoj glavi on mora biti barem malo u toku s vršnjacima. Onda mi jedan dan moje pametno i društvenim normama neopterećeno dijete „opali pljusku“ i cijelo popodne umjesto gledanja crtića pjeva pjesme Pipsa, Urbana i Hladnog piva te traži tatu da s njim svira gitaru. I tko je sretniji i ponosniji od mene u tom trenutku? Moje dijete nije ukalupljeno i ono gura po svom. Ja sam ta koja ga želi ukalupiti i želi mu nametnuti da radi i voli ono što većina društva smatra „pod normalnim“. Međutim, koliko se roditelja može pohvaliti da im dijete s nepunih 5 godina zna pjevati sve pjesme s više albuma nekog rock benda (pita ponosna i hvalisava majka)?
E sad, opet dolazimo na onaj početak, male stvari. Nama je potpuno uobičajeno da naše dijete savršeno intonativno pjeva i iznimno brzo pamti pjesme. Većini ljudi je to u toj dobi nezamislivo i ponosni su na svoje dijete kada upamti i pjeva pjesmicu ili dvije koje su učili u vrtiću. No tim istim ljudima je potpuno uobičajeno da im dijete u toj dobi postavlja pitanja, kratko ispriča što su radili u vrtiću, razumije pojam prijateljstva, vodi s njima razgovor, igra se i komunicira s drugom djecom, hvali se mami svojim uspjehom, ima razvijenu igru itd. To su stvari koje roditelji djece urednog razvoja uzimaju pomalo „zdravo za gotovo“ i nisu svjesni tih „dragocijenosti“ koje imaju. Često se roditelji žale kako ih petogodišnjaci gnjave sa stotinama pitanja dnevno, kako se ne žele igrati sami i traže društvo odraslih kod igre. Ljudi, mi još uvijek čekamo naše prvo pitanje i to nam je jedan od onih tzv. velikih ciljeva, isto kao i simbolička igra od koje smo još jako daleko, ali smo došli do cilja da V uživa u igri (bilo kakvoj) s drugim ljudima i djecom. I to nam je veliki uspjeh na koji smo ponosni. Isto tako, treba razumjeti kako je taj naš cilj za puno drugih roditelja nedostižan i da će mnogi od njih biti na vrhu svijeta kada kod petogodišnjaka dobiju prvu smislenu riječ. I ta riječ će ih učiniti toliko sretnima da će ih gurati naprijed u svoj njihovoj težini življenja sa spektrom autizma. Zbog toga smo mi svjesno ili nesvjesno odabrali živjeti iz dana u dan i veseliti se malim stvarima. Živjeti s autizmom je teško i iscrpljujuće za sve roditelje. Težak je život unutar obitelji, a društvo koje, doslovno, juri svojim tempom i ne čeka vas niti vaše dijete još više otežava život u spektru. Jedini način kako se nositi sa svim tim je biti ponosan na uspjehe koji su u odnosu na društvene kriterije minimalni, ali nama su ogromni.
Dragi roditelji, nemojte uspoređivati svoju djecu s drugom i nastojat drugu djecu stići. U mnogim stvarima druga djeca ne mogu vaše dijete stići. Njegujte i potičite te kvalitete, za početak ih prepoznajte i budite iskreno ponosni na njih. Sve ostalo gradite polako i veselite se svakom uspjehu, svakom pogledu u oči, svakoj riječi, svakom pojedenom obroku, svakom samostalnom odlasku na WC, svakom odgovoru na pitanje, svakom postavljenom pitanju …. I postavljajte si ciljeve koji su ostvarivi u skladu s mogućnostima vašeg djeteta. A kada dođete do cilja, budite najsretniji na svijetu i hvalite dijete kao da je došao do vrha planine, a sebi odajte priznanje na trudu, upornosti i strpljivosti. Znate kako to u spektru ide „mic po mic“.
Napisala: mama
Prilagodila i uredila: Ozana Čipčić