Poznajem jednu majku djeteta s teškoćama u razvoju koja prilikom našeg svakog susreta nekoliko puta tijekom razgovora voli naglasiti kako njezino dijete ima teškoće, ali nema autizam. Pri tome je autizam u kontekstu nečega čega se treba čuvati da vam ne zalijepe kao „etiketu“. Sve više mi bode uši prizvuk autizma izgovoren s njene strane jer ona je ipak majka djeteta s teškoćama, kako god se one zvale, i kakvu god brojku u sustavu hrvatskog zdravstva imale. Tjera li nju strah od eventualne potencijalne dijagnoze spektra autizma na toliko isticanje nečega što njezino dijete nema? Iskreno, meni je i nebitno što njezinom djetetu piše na papiru, isto kao što mi je nebitno što moje dijete ima kao službenu dijagnozu, ali vidim da su teškoće velike kako god se one zvale u oba slučaja.
Također, često u grupama roditelja djece s teškoćama u razvoju krene rasprava o tome je li nečije dijete ima ili nema autizam, kako i zašto se te dijagnoze daju olako, čak se dovode u pitanje kvalifikacije i stručnosti onih koji su ovlašteni dati dijagnozu poremećaja iz spektra autizma. Rekla bi kako je i u tim raspravama autizam u kontekstu nečega strašnog i nepoznatog što je daleko od njih i njihove djece, a dijagnostičari koji su im „prilijepili takvu etiketu“ uglavnom nisu dobro pregledali njihovu djecu ili su nedovoljno stručni.
Isto tako, roditelji žele čuti riječ koja je „blaža“ od autizma pa se hvataju za slamku upotrebljavajući pojam pervazivni razvojni poremećaj. Koliko ja znam, takva dijagnoza više ne postoji i mislim da je prerasla u poremećaj iz spektra autizma.
Kada smo mi krenuli u dijagnostiku, ja sam jako željela da moje dijete ima dijagnozu senzoričke teškoće (koja sama za sebe niti ne postoji) koja se provlačila kroz sve procjene, a ne spektar autizma. Na svaku procjenu i pregled smo išli u nadi da ćemo čuti nešto drugo. I jesmo, čuli smo svašta. Zašto? Zato što niti jedna institucija u kojoj smo bili, osim Psihijatrijske bolnice za djecu i mladež i Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta nije smjela napisati takvu dijagnozu već samo dati svoje mišljenje na temelju kojeg dječji psihijatar daje službenu dijagnozu poremećaja iz spektra autizma. I mjesecima nakon što smo dobili dijagnozu, istraživala sam gdje je netko u cijelom tom dijagnostičkom postupku pogriješio jer je autizam nešto što se ne događa meni i mojem djetetu nego negdje daleko u svijetu, a najčešće u filmovima!
Onda sam shvatila kako se borim protiv nečega što niti ne poznajem. Krenula sam istraživati i upoznala se sa tim stravičnim SPEKTROM. I da, moje dijete ima autizam, tj. elemente autizma. To ne znači da je manje važna osoba u društvu, to znači da sada u ovom trenutku života treba moju najveću potporu koju može dobiti kako bi postao samosvjesna i samostalna osoba kada odraste. Da bi mu ja to mogla pružiti ja sam se morala suočiti s autizmom i osvijestiti činjenicu da je dijagnoza nešto što i meni daje mogućnosti kretanja u pravom smjeru. U onom trenutku kada sam se suočila s autizmom i počela čitati stručnu literaturu naša komunikacija se poboljšala jer sam kroz upoznavanje autizma počela razumijevati određena ponašanja svoga djeteta.
Na žalost, zbog straha od suočavanja s pojedinim dijagnozama mnoga djeca ne dobiju podršku svojih roditelja kakvu bi trebali imati. Najlakše je reći da je dijete takvog karaktera, da je malo lijeno i da nešto ne želi. Teško je nositi se s tim da dijete nešto ne može jer je razvojno u određenim područjima puno niže od djece te dobi, jer takvo dijete u našem društvu automatski dobije etiketu. Tada se i roditelji povlače, a jedino što time mogu učiniti djetetu je stvoriti još veću nesigurnost. Djeca osjete ako se roditelj srami njihovih postupaka.
Roditelji moraju osvijestiti sve nedostatke svoga djeteta i, kao što bi jedna naša divna rehabilitatorica rekla, „biti njegove ruke“. Roditelji moraju ČUTI I PRIHVATITI sve ono na što ih stručnjaci upozoravaju kako god se to zvalo. Moje dijete ima iste teškoće sada i prije dijagnoze spektra autizma, ali sada ga ja bolje razumijem i zbog toga ga više mogu usmjeriti i pomoći mu tamo gdje su mu potrebne „moje ruke“.
Osim što vas kao roditelje dijagnoza kakva god bila može bolje usmjeriti, dijete će Vam dobiti i podršku stručnjaka, a ono što je najvažnije … Kako se vi kao roditelj odnosite prema njegovoj dijagnozi tako će se i društvo koje ga okružuje! Svaki vaš sram i skrivanje dijagnoze je nepotrebno i čini vašem djetetu štetu. Kada je očito da odstupanja postoje, nebitno je kako se zovu, bitnije je osvijestiti društvo o poteškoćama jer će i djetetu biti lakše ako je prihvaćeno upravo takvo kakvo je. A biti će prihvaćen takav kakav je ako roditelj o tome otvoreno govori ne skrivajući njegove teškoće.
Napisala: mama
Prilagodila i uredila: Ozana Čipčić