Kolumna Autizam i MI

Škola, obveze i autizam – naši izazovi

Autizam i MI

Prošle su četiri godine kako živimo autizam. Najčešća fraza proteklih godina „do škole će naučiti/ćemo vidjeti gdje smo/mora znati/mora moći …“ samo je ovisno o situaciji i razgovoru mijenjala oblik. Jedino je uvijek bio prisutan početak „do škole“. Odredili smo školu kao nekakvu magičnu granicu i u mojim nadanjima do škole se trebalo dogoditi čudo da autizam ostane samo u tragovima kao simpatičan dio karaktera i njegove posebnosti. Svakodnevne terapije od par sati, „roditeljska terapija“ i usmjeravanje te socijalizacija u vrtiću i izvan vrtića u svakodnevnom životu kroz upoznavanje što više situacija kroz koje se život odvija obilježili su njegovo djetinjstvo. Nije bio slobodno dijete, odrađivao je svakodnevno jako puno zadataka koji su mu bili teški, nejasni i besmisleni. Često smo zaustavljali njegovu igru jer je stereotipna, a ne funkcionalna (prema našoj procjeni, jer njemu itekako ima smisla). Događale su se blaže regresije pa nakon njih skok u razvoju, ali uglavnom smo bili barem jedan korak naprijed kad se sve zbroji. Minimalni koraci su to bili, osim supruga i mene  te terapeuta, drugi ih ponekad nisu niti primjećivali. Sve što smo željeli je da V. do škole postane što samostalniji, usmjereniji, smireniji.

Jesmo li spremni?

Sada smo pred „vratima“ škole. Nismo spremni. Okrutna je istina da prema očekivanjima školskog sustava nikad nećemo niti biti spremni. Možemo li se ipak nositi s ogromnim teretom koji škola čak i djeci urednog razvoja nameće?

Odgovor na ovo pitanje autizam nema. Autizam je neizvjesnost i upravo to ga čini teškim za život obitelji. Čak niti minimalno predviđanje o tijeku školovanja ne možemo postaviti. Naš cilj nije ocjena već preživljavanje dana i tjedna sa što više usvojenih socijalnih vještina potrebnih za školski sustav. Uobičajena očekivanja školskog sustava i roditelja djece prvog razreda su da dijete nauči čitati i pisati te zbrajati i oduzimati do 20 na kraju prvog razreda. Naša očekivanja su da V. nauči mirno sjediti sve sate u danu, da traži dopuštenje za izlaz iz razreda, da nauči kako mu se kolege iz razreda zovu i da s njima ostvari kontakt te ga oni prihvate sa svim njegovim osobinama, da prihvati školu kao nešto ugodno i pozitivno u životu te u njoj bude sretan, da usvoji školsku rutinu, da samostalno izvadi knjige koje su mu potrebne za određeni sat, da V., ali i mi, roditelji, ostvarimo dobru suradnju s asistenticom i učiteljicom i budemo si međusobna podrška. Vjerojatno o ovim stvarima niti ne razmišljate jer očekivanja roditelja djece urednog razvoja usmjerena su, usudit ću se reći, čak 98%  samo na znanje. Ne znam je li to ispravan pristup jer čemu služi znanje ako je dijete nesretno i anksiozno te pod stalnim stresom zbog dobivenih ocjena i to isključivo zbog roditeljskih očekivanja?

Što očekivati?

Znanje je ono na što se dijete može usmjeriti tek ukoliko se osjeća ugodno i smireno. Djeca s autizmom gotovo nikad nisu smirena, što zbog senzornih teškoća, što zbog ADHD-a koji većina njih ima.

Koliko je onda realno očekivati  da će realizirati svoje kapacitete usvajanja gradiva u svom maksimumu? Možda neki imaju kapacitet usvojiti i više gradiva od ostale djece, ali dijete s autizmom puno više od ostale djece troši  energije za obično sjedenje, slušanje i usmjeravanje na učiteljicu, te razumijevanje samog jezika i društvenih pravila koja škola i općenito društvo nameću. Primjerice, kako se usmjeriti na učiteljicu i sadržaj onoga što govori kada mu buka od automobila toliko odvlači pažnju da mora vikati kako bi prikrio zvuk motora tj. regulirao se da može biti funkcionalan. Ali, onda kada viče ne čujem učiteljicu pa se osjeća neuspješno jer ne razumije što govori od buke. Zbog toga se mora ustati i skakati kako bi regulirao intenzivne emocije koje osjeća što zbog buke, što zbog neuspjeha u razumijevanju. Kada od svega toga na red dolazi znanje i realizacija kapaciteta?

Uključivanje u redoviti sustav

Navedeni primjer opisuje teškoće zbog kojih djeca s autizmom i jesu u kategoriji djece s teškoćama. Najjednostavnije za sustav i društvo u cjelini bi bilo isključiti ih iz redovnog sustava jer i tako im je teško pratiti i pitanje je koliko je svrhovito forsirati. Ovo u prijevodu okrutnim i svima jasnim rječnikom znači odustati, dignuti ruke od djeteta kako bi olakšali sebi i većini neurotipičnih osoba. Djetetu s teškoćama vida oduzmite naočale (jer slabovidnost je njihova teškoća) i imat ćete potpuno nefunkcionalno dijete s možda nadprosječnom inteligencijom ili darovitošću u bilo kojem području, ali koje sa sigurnošću bez dioptrijskih naočala neće moći ostvariti svoj potencijal te će postati teret društva jer mu je za svaku aktivnost potrebna podrška druge osobe. Problem je autizma nejasnoća teškoća koja se u školskom sustavu ponekad pripisuje neodgojenosti, agresivnosti, smanjenom intelektualnom kapacitetu. Međutim, gledati samo ponašanje bez uzroka vrlo je površno i ulazi u sferu etiketiranja u negativnom smislu. Uzrok kod autizma je uglavnom nama nevidljiv i često neprepoznat zbog čega je razumijevanje autizma teško i zahtjeva više angažmana od ostalih jasno definiranih teškoća. Za upoznavanje djeteta s autizmom, kako njegovih teškoća tako i potencijala potrebno je puno više angažmana od uobičajenog u sustavu školstva.  Primjerice, V. kada osjeća bilo kakvu (pozitivnu ili negativnu) emociju ugrist će se za kažiprst i s drugom rukom lupati po predmetu koji mu je na dohvat ruke, a ako nema premet možda će udarati sebe po glavi ili po nozi. To je vrlo neprihvatljivo društveno ponašanje u kojem ukoliko ga površno gledamo vidimo samo živčano i agresivno dijete bez nama jasnog uzroka. Većina učitelja će dijete s takvim ponašanjem poslati „u šetnju“ s asistentom bez utvrđivanja uzroka „raspadanja“ djeteta, i time mogućnosti svođenja istog na minimum, te će takvo ponašanje ostati, čak se i pojačavati. Utvrditi i otkloniti uzrok tj. svesti ga na minimum te ga postepeno učiti tolerirati jedino bi dugoročno bilo rješenje problema. S druge strane roditelji djece urednog razvoja će se sigurno zapitati „zašto to moje dijete mora gledati i hoće li udariti moje dijete?“. Možda hoće, ne znam, autizam je nepredvidiv, ali ono što znam je da neće udariti zbog potrebe da nekoga ozlijedi ili zbog toga što je „zločest i neodgojen“ već zato što mu je u tom trenutku neki vanjski podražaj zasmetao toliko da ga je izbacio iz njegove toliko krhke emocionalne ravnoteže pa se nalazi u stanju koje mi možemo nazvati „puko preživljavanje“.

Zašto onda redovni sustav kada bi u posebnom sustavu imao sve njemu prilagođene uvjete?

Osobe s autizmom najbolje uče kroz proživljene situacije. U školskom sustavu to znači da ukoliko mu ne pružimo priliku za adaptaciju i učenje novih situacija koje uključuju sve pozitivne i negativne podražaje i osjećaje, učenje novih načina samoregulacije kao odgovora na frustracije , nećemo niti znati da li autizam to sve može nadvladati, usvojiti i pokazati svoj potencijal skriven iza mnoštva slojeva teškoća. V. zadaća je učiti nove situacije kako bi mu u njima postalo ugodno te kako bi i on došao do emocionalnog stanja u kojem će se početi baviti „znanjem“. Zadaća škole je upoznati ga, prepoznati temelj teškoće, a ne površno usmjeriti se na posljedično ponašanje, pružiti podršku u otklanjanju uzroka te pružiti podršku u vještinama koje su mu teške. Ukoliko djetetu s autizmom pružite šansu upoznat ćete njegovu osobnost i potencijal, a ne samo teškoću, a onda vas može iznenaditi što se skriva iza svog tog vikanja, skakanja i trčanja što se na prvi pogled samo vidi.
Dugo smo razmišljali da li V. upisati u redovan školski sustav i odlučili smo mu pružiti priliku. Stvorili smo sve preduvjete za uspješan početak iako smo se bojali najgoreg i očekivali puno drame, vike i pobune protiv nove situacije. Prve dane škole odradio je na onaj svoj tipični „V. način“ – kad očekujete kaos pokazat ću vam kako ste površni, ne vjerujete mi i usmjereni ste samo na teškoću. Sjedi i prati učiteljicu (do maksimuma svojih mogućnosti) i usvaja rutine brže i smirenije od svega što smo očekivali i predviđali, loših trenutaka ima, ali prevladavaju dobri, za sada u školu ide s osmjehom. Autizam je zaista nepredvidiv.
 

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *