Kako duže živim autizam, tako sve više uočavam jednostavnost autizma i zaključujem kako svijetu treba više autista. Vjerojatno vam ovo zvuči kao ludilo, ali pitat ću vas: Koliko vas kupuje odjeću isključivo da bi služila svrsi i da bude udobna za nošenje te vas pri tome ne zanima koji brend piše na etiketi, odgovara li vam stilski uz drugu odjeću i obuću i što svojim stilom želite poručiti društvu? Koliko ste spremni novaca izdvojiti za pojedini komad odjeće da bi ispunio sve ove vaše navedene zahtjeve i jeste li sretni kada odjenete isti, ako jeste, zašto vas nošenje tog komada odjeće čini sretnim i jeste li ikad bili nesretni zato što si ne možete priuštiti neku majicu, a baš je ”trendi”? Za jednog autista majica je majica, svrha joj je prekriti tijelo i zaštiti ga od vanjskih utjecaja, nije bitno što je na njoj napisano te kolika joj je cijena, sretan je da je ujutro može obući te da stoji na, za nju, predviđenom mjestu i da mu je udobna tj. da ga nošenje te majice ne ometa u svakodnevnim aktivnostima. Autisti odjeću ne koriste za prezentaciju sebe i svog statusa u društvu, za slanje određenih poruka ili prikrivanje iza natpisa, krojeva i sl. Sad vas opet pitam: Za razumijevanje koga vam treba više promišljanja i razumijevanja, za razumijevanje vas i vaših motiva kupnje i nošenja odjeće ili razloga jednog autiste, te vezano na to tko je kompliciraniji u izboru i razlogu izbora?
Postoji li itko od nas neurotipičnih koji u komunikaciji ne koristite sarkazam i laži? Ako odgovorite: -postoji- , već ste slagali. Znate li čemu služe sarkazam i laži, jeste li svjesni kada ih koristite i zašto i je li vam ugodno kada se vaš sugovornik njima koristi u komunikaciji s vama? Razmišljate li često što je netko htio reći i kakvu poruku komunikacijom poslati? Razmišljate li često o tome kako bi vam bilo jednostavnije da je poruka izgovorena jasno bez skrivenih misli koje morate iščitavati između redaka, i jeste li razmišljali zašto su te misli skrivene? Jedna od teškoća koja se autizmu pripisuje je doslovna komunikacija, nerazumijevanje sarkazma i prenesenog značenja. Moje pitanje stručnjacima je „zašto je to teškoća?“. Jednostavna, s malo jasnih i usmjerenih riječi komunikacija šalje nam nedvosmislenu poruku bez laži. Autisti ne mogu razumjeti misli i osjećaje druge osobe pa prema tome poruke koje žele poslati direktne su i nisu zakamuflirane u lijepe riječi čija jedina funkcija odgoda osjećaja povrijeđenosti osobe kojoj je poruka poslana (dok osoba shvati poruku vi ste već zbrisali i ne morate se s njom direktno suočiti J ). Čemu služe lijepe riječi kada je pozadinska poruka poslana i mi smo povrijeđeni? Kada shvatimo da smo odbijeni niti jednu lijepu riječ u tom trenutku nećemo čuti niti će ona umanjiti naš osjećaj žalosti zbog odbijanja. Autisti su u svojoj komunikaciji jasni, iskreni i bez prikrivene ljubaznosti, kada vas vole jasno će vam pokazati, kada vas ne žele u blizini neće lažno biti ljubazni. Je li to teškoća u komunikaciji ili se iskrenost cijeni kao poželjna vrlina?
O autizmu se priča isključivo kroz teškoće. Ne omalovažavam ih i ne umanjujem, živimo s njima, promijenile su nam život u potpunosti, ali citirat ću Hladno pivo jer ih V. baš jako voli pjevati … „nije sve tako sivo“. Baš neki dan naiđem na infografiku u kojoj se govori o simptomima autizma (naravno u kontekstu teškoća). Između ostalog navode usmjerenost na detalje. Zašto je to teškoća i za koga? Za autiste? Ili za nas koji se time ne znamo nositi jer ih ne razumijemo, a samim time ne znamo usmjerenost na detalje koristiti kao potencijal koji bi itekako bio koristan u mnogim životnim i radnim situacijama. Nadalje, navode se suženi interesi kao jedna od teškoća. Ovo mi zaista nije jasno jer tko je kompetentan utvrditi kolika širina interesa je potrebna da bi osoba bila funkcionalna i društveno prihvatljiva. S time u vezi je i nerazvijena igra kao jedan o simptoma. Da li se mi zaista pretvaramo u robote koji se svi moramo igrati istih igara te nas sve te iste igre moraju zabavljati i veseliti. Naravno, prema tablicama koja igra je za koju dob, ako se od toga odstupa dijete ima teškoće u razvoju. Nerazvijena igra znači ne igrati se na način na koji se većina djece igra, jer većina određuje pravilo. Ili s druge strane sagledano … ne igraš se kako su mene i moje prijatelje učili zato te ne razumijem i ne znam što ću s tobom raditi pa ću se odmaknuti od tebe jer JA ne znam tvoju igru i to moje neznanje mi stvara nelagodu, više nas je koji znamo NAŠU igru pa ćemo tebe isključiti.
V. se voli igrati s vodom, opušta ga i uživa u tome. To je njegova najdraža igra i tko sam ja da mu to oduzimam. Za njega ima smisla, a sada ima i za mene jer sam pružila priliku. Shvatila sam kako je pranje suđa postala najdraža zajednička igra mame i sina u kojoj smo zajedno, surađujemo, komuniciramo i imamo združenu pažnju, a pri tome učimo i životnu vještinu. I struku bi time zadovoljili J. Igračke nas previše i ne zanimaju jer nam nisu jasne, a tko kaže da moraju biti. Imamo vodu, pijesak, plastelin i pjesme … igra i senzorika u jednome. Ono najvažnije je da oboje uživamo u zajedničkoj igri, a to je moguće jedino ako se prihvaćamo. Ako prihvatite interes djeteta od stereotipne igre, kojoj je svrha dobivanje senzoričkih podražaja, može nastati vrlo smislena igra kroz koju se uči. Međutim, najvažnije je odbaciti svu našu ideju o igri i igranju te se u toj aktivnosti prepustiti djetetovom vodstvu i samo ga oblikovati u nešto smisleno. Ukoliko dijete lupa sa žlicom po stolu pa lupajte vi s njim ritam neke pjesme ili dajte bilo kakav smisao tom lupanju dok ta njegova igra koju on bira traje. Kada smo se počeli igrati po njegovim pravilima i željama bez mojih očekivanja naša interakcija je postala ugodna i nema više frustracije koja je proizlazila iz mojih očekivanja i njegovog nezadovoljstva izazvanog maminim nerazumijevanjem njegovih želja.
Mnogo je teškoća koje i ne bi bile teškoće samo da postoji razumijevanje i mogućnost njihovog usmjeravanja u potencijale. Najveća teškoća je NERAZUMIJEVANJE. Mozak, nas ljudi, urednog razvoja uglavnom teško može razumjeti tu slobodu razmišljanja i pogleda na svijet bez predrasuda i kalupa koju autisti imaju, a autisti ne razumiju naš ukalupljeni način razmišljanja, komuniciranja i nemogućnost sagledavanja situacija iz više perspektiva. Nerazumijevanje stvara strah i bijeg iz situacije. Najveća predrasuda o autizmu koju sam čula i koja me ljuti je da autisti ne vole ljude te se zbog toga osamljuju. To je potpuno nerazumijevanje autizma. Autisti vole ljude, žele biti prisutni i uključeni, ali često ne razumiju što se od njih očekuje u određenoj situaciji te se zbog neznanja i straha (vjerojatno od neuspjeha u novoj situaciji) povlače, a onda MI, neurotipični ljudi u većini, iz neznanja i nerazumijevanja njihovog razmišljanja zaključujemo kako se ne vole družiti i ne vole ljude. Ponekad i ostaju prisutni, sudjeluju te ne daju do znanja da su zadovoljni jer nemaju potrebu s drugima dijeliti svoje osjećaje pa se stječe dojam da im je dosadno i da su nezainteresirani. Međutim za njih je to vjerojatno bilo ugodno druženje. Molim vas pristupite osobama iz spektra autizma bez očekivanja i predviđanja što će se dogoditi i kako će se komunikacija razviti, iznenadit ćete se povratnom vrlo jednostavnom reakcijom.
Roditelji ulažu puno vremena i truda u terapije, i prije svega puno nade. Čini se da većina roditelja još ne shvaća kako je to samo polovica onoga što oni, kao roditelji moraju odraditi kako bi njihovo dijete bilo prihvaćeno i uključeno u društvo. Pitam vas dragi roditelji „Što nakon kabineta?“. Dijete je vjerojatno spremnije za društvo jer su u kabinetima terapeuti s njim radili na usvajanju socijalnih vještina, ali društvo sigurno nije spremno za vaše dijete. Otpor okoline i neprihvaćanje ćete doživljavati tako dugo dok ne shvatite kako isto toliko energije koju ulažete u osiguravanje terapija i osposobljavanje djeteta, morate uložiti i u edukaciju okoline u koju vaše dijete uključujete. Ne očekujte kako će društvo vaše dijete prihvatiti bez dodatne edukacije samo zato što im tako neke konvencije Europskog prava nalažu. Pripremajući dijete istovremeno pripremajte i okolinu. Educirana obitelj, vrtić, škola, susjedstvo, ulica, grad najvažnija je stepenica do uspješne inkluzije. Sustav takvu vrstu edukacije nije osigurao i to je isključivo na vama. Čekati sustav ili činiti dobro svom djetetu? Vaše dijete mora biti prihvaćeno takvo kakvo jest sa svim svojim teškoćama i potencijalima, a to je moguće jedino onda ako ga izlažete društvu, na osude odgovarate edukacijom, i osim o teškoćama govorite o potencijalima.
Sretan nam svima Svjetski dan svjesnosti o autizmu! Vratimo se temeljnim vrijednostima življenja, učite od autista kako bi nam svijet bio jednostavnije, jasnije, a time i ugodnije mjesto življenja.
