V. voli pjevati. Od kad zna za sebe. Sa samo 18 mjeseci, kada nije bilo niti pomisli o autizmu i razvoj je bio uredan (barem na prvi pogled), točno je intonirao melodije dječjih pjesmica. Tada sam mislila kako imam izuzetno nadareno i napredno dijete jer nisam upoznala niti jedno dijete koje u toj dobi tako pamti i točno reproducira melodije. Nije kod nas slučaj „mama misli kako je njezino dijete pjeva najbolje, ah blago njoj“ jer valjda mi glazbena škola ne bi omogućila završetak srednje glazbene škole s maturom iz klavira da nemam dovoljno sluha koji mi daje mogućnost procijene tko točno intonira melodiju, a tko ne. Raspitivala sam se u to doba kada je kod djece (urednog razvoja) za očekivati pamćenje i reproduciranje melodije pa se govorilo u pojedinim stručnim člancima oko 3, 4 godine. Dakle, zaključila sam, imam darovito dijete.
Onda je s regresijom „došao“ autizam. V. je jedno vrlo kratko razdoblje prestao pjevati, tj. pjevanje je ličilo na mumljanje i melodija je bila prilično nejasna. Međutim, mi smo (mama i tata) i dalje pjevali i svirali, njemu poznate pjesme. V. je bio prisutan u tim našim zajedničkim aktivnostima iako u to doba nije aktivno sudjelovao. U tim trenucima bio je sretan i to nam je jasno davao do znanja. U jednom trenutku V. je opet počeo pjevati i pamtiti melodije i tekstove. U našoj kući nikad nije tišina i oblik naše komunikacije je, između ostalog, V. započne pjesmu, ja je nastavim pjevati ili obrnuto. Ove smo godine ušli i u fazu zajedničkog pjevanja, a ne samo izmjeničnog. Danas s punom odgovornošću tvrdim kako je moje dijete s poremećajem iz spektra autizma memoriralo više pjesama od mene pa ja često ne znam niti nastaviti ono što on započne pjevati. Važno je naglasiti kako se radi i o dječjim jednostavnim pjesma, ali i o repertoaru domaće, a pomalo i strane (hrvatski jezik lakše pamti od engleskog) rock scene. Zaista me fascinira kako je moguće da dijete od 6;05 godina može memorirati toliko melodija, čak i tekstova (iako ih ne razumije u potpunosti 😉), a mnoge riječi koje bi mu koristile u razgovoru ne može. Primjerice, mučimo se s imenovanjem boja, sortira stvari po bojama, dakle prepoznaje ih, ali nikako ne može povezati naziv i boju, pri čemu zna koji su nazivi boja i uvijek na pitanje „Koja je to boja?“ odgovori s imenovanjem jedne od boja, ali ne točno te koju pokazujem. Nije li u razvoju imenovanje boja dosta koraka prije pamćenja i reproduciranja melodija?
Uglavnom, želim vam jasno dočarati zašto sam glazbu prepoznala kao njegov najjači potencijal, kao njemu nešto prirodno što usvaja bez puno napora i vrlo spontano (kako bi djeca trebala i učiti) za razliku od drugih socijalnih vještina. Međutim, tu je autizam. V. ne zna kako svaka ta pjesma ima ime i izvođača pa samim time vam neće pjevati na vaš zahtjev, morat ćete vi započeti pjesmu kako bi vam se priključio ili nastavio samostalno pjevati. Zbog toga mu nije jasno kako svoj talent može iskoristiti u, mi bi to rekli, funkcionalne svrhe. Također, nema potrebu za dijeljenjem „naučenog“ kao djeca urednog razvoja u svrhu potvrde i pohvale jer glazbu on živi i kroz nju komunicira pa naučenu pjesmu niti ne osjeća kao svoj uspjeh već kao svoje prirodno stanje u svakodnevnom životu.
Da bi se autisti realizirali u funkcionalne i samostalne osobe svi koji radimo s njima moramo prepoznati djetetov potencijal i djetetov interes. To je područje u kojem oni mogu biti uspješni bez puno ulaganja napora. To je područje koje je njihova frekvencija postojanja i medij učenja svega ostalog potrebnog za funkcioniranje u društvu. Djeca/osobe s autizmom svoj potencijal uglavnom ne znaju koristiti na način koji bi društvo prepoznalo kao prihvatljiv i funkcionalan. Tu je obveza roditelja da taj potencijal prepozna i uz stručnu pomoć terapeuta usmjeri prema funkcionalnosti. To može roditelj koji je odbacio sva svoja roditeljska očekivanja i prepustio djetetu da se izrazi na svoj način bez ikakvog pritiska i terapeutskih metoda, te roditelj koji je dovoljno educiran i svjestan onoga što je autizam.
Kako bi i mi krenuli prema mogućoj realizaciji njegovog potencijala, onim sporim, ali i nepredvidivim koracima autizma odlučila sam ga upisati u glazbenu malu školu. Osmišljena je za djecu od 5-7 godina kako bi se kroz igru upoznali s glazbom učeći pjesme, upoznajući instrumente i slične aktivnosti dva puta tjedno u trajanju od 45 minuta. U glazbenoj školi sam pozvana na razgovor od strane ravnateljice jer moje dijete ima autizam. Moja ideja je bila da tu predškolsku godinu s njim, umjesto asistenta budem ja kao most komunikacije između voditelja grupe i V. s ciljem međusobnog upoznavanja i postavljanja strategije u radu.
Ravnateljica me dočekala sa pitanjem „Koja je vaša svrha ovoga i što time želite postići?“, nadam se kako ovdje u tekstu zvoni cinizam u njezinom glasu jer sam ja vjerojatno iz njene perspektive samo ambiciozna majka koja ne razumije niti glazbenu malu školu, niti veliku niti realno stanje svog djeteta. Međutim, upravo u tu malu glazbenu školu i ta majka je išla i zna kako funkcioniraju i mala i velika škola, a što se tiče realnog stanja djeteta vrlo sam joj precizno obrazložila, kao prethodno u ovom tekstu, koji mi je cilj i zašto želim autistično dijete upisati u taj program. Uz napomenu da se sve što sam ja zamislila može i ne mora realizirati, ali da bi to znala moram DJETETU OMOGUĆITI ISKUSTVO. Njezin odgovor je bio da oni u školi nemaju iskustva s TAKVOM djecom iako imaju djecu s teškoćama, ali im roditelji nisu jasno definirali dijagnozu. Uz moju ponudu da im ja budem podrška na početku, da ukoliko V. bude pokazao interes i sposobnost ću angažirati i njegove terapeute da budu podrška profesorima koji će s njima raditi i dalje je uporno ponavljala kako su oni svi profesori glazbe i nisu educirani za TAKVU djecu te nemaju iskustva. Kako je razgovor dalje išao shvatila sam kako „nemamo iskustva“ ravnateljici znači „ne želimo iskustvo“ jer ona kako kaže „osobno ne bi uzela TAKVO dijete kod sebe u klasu“. Nakon moje uporne ponude stručnih edukacija i podrške školi završili smo razgovor dogovorom da ga dovedem na upoznavanje pa ćemo vidjeti …. Što će se dogoditi i u kojem smjeru ćemo V. i ja krenuti po pitanju glazbe vrijeme će pokazati.
Bez obzira na ishod cijele navedene situacije mene ovdje zapravo zabrinjava rečenica „nemamo iskustva s takvom djecom“ koju roditelji vrlo često dobivaju kao odgovor prilikom pokušaja uključivanja djeteta kako, u one obavezne, tako i u one slobodne aktivnosti djeteta, pa čak i prilikom korištenja moguće terapije unutar zdravstvenog sustava (SUVAG). Jasno je kako iz nedostatka iskustva proizlazi strah od novog nepoznatog, što je prirodna ljudska reakcija, ali ono što zabrinjava je izostanak nastavka navedene rečenice u smislu „želimo dobiti to iskustvo kako bi sva djeca imala jednake mogućnosti“. Njegova terapeutkinja, rehabilitatorica koja nam dolazi u patronažu i radi s njim kod kuće objasnila nam je kako je prava inkluzija upravo „uključivanje djece s autizmom u slobodne aktivnosti, tipa glazbena škola, sport i sl. Jer škola je obavezna, a ovakve aktivnosti su ”slobodan izbor i interes“. Opet, po tko zna koji puta ću naglasiti kako je djeci s autizmom i u tom slobodnom izboru aktivnosti i realizaciji njihovih najužih interesa potrebna podrška kako bi ih realizirali te da bi podrška bila kvalitetna i svrhovita potrebna je edukacija i iskustvo. Nitko osim terapeuta tijekom školovanja nije educiran za rad s djecom s autizmom pa je tako dužnost i obaveza svih onih koji rade s djecom bilo kakvu aktivnost, educirati i stečeno znanje primijeniti kroz konkretno iskustvo. Djeca s autizmom su onaj teži i naporniji dio svakog onog tko radi s djecom, ali niti jedan posao se ne zna raditi samim završetkom fakulteta već stjecanjem iskustva. Također, kvaliteta zaposlenika/radnika (kako želite 😊) je snalaženje u težim i nepredvidivim situacijama, jer lako je raditi „po špranci“. Na kraju, prihvaćanje novoga i različitosti je stvar kvalitete pojedine osobe.
Nakon razgovora u glazbenoj školi počela sam razmišljati imaju li uopće smisla sve terapije na koje djecu vodimo, oduzimamo im slobodno vrijeme djetinjstva, tražimo od njih da nauče društveno prihvatljiva ponašanja, da se igraju na društveno prihvatljiv način (jer je njihov način stereotipija i isključivanje od realnosti!?), učimo ih ponašanjima koje usvajaju kao roboti i nije im jasno zašto to rade i koja je svrha pojedinih riječi i ponašanja, ali oni rade i trude se, i uče, i ono najvažnije ONI SE MIJENJAJU I PRILAGOĐAVAJU NAMA. Onda jednog dana kada ih želimo uključiti u bilo koji društveni proces (škola, slobodna aktivnost, posao …) MI kojima su se oni prilagodili do maksimalne granice svojih mogućnosti zatvaramo vrata svima koji su drugačiji rečenicom „nemamo iskustva s TAKVIMA“ i bez namjere da takvo iskustvo steknemo.
