Nekako se poklopilo da smo dva vikenda za redom suprug i ja imali samostalne izlaske! Jedan koncert i jedan rođendan. Odlično smo se zabavili, malo bili neispavani, malo mamurni, ali generalno napunili baterije. V je spavao kod bake. Baka veli da je bilo sve ok, igrali su se, bio je veseo i zadovoljan, i dobro je spavao. Zvuči kao jedna tipična obiteljska priča, ali … Prvi vikend izlazaka dođemo po V kod bake u nedjelju ujutro. Jedva čekamo vidjeti ga i zagrliti i on se jako razveseli nama. Kao i bilo koje drugo dijete urednog razvoja zagrli nas i više se ne odvaja od mame i tate. Prvih pola sata susreta čista romantika i uživanje. Roditelji se opustili u izlasku, došli po dijete koje im je strašno falilo, klinac ih jedva dočeka i svi sretni otišli kući 😉
Dolaskom kući V se pretvorio iz predivnog, punog ljubavi klinca u „malog monstruma“. Ničim izazvan kreće bacati se po podu, cendrati bez razloga, izazivati naše reakcija neprimjerenim ponašanjem, nezadovljan je svim ponuđenim, gura tatu od sebe, ne želi ga pogledati, a najgore od svega donekle čist izgovor riječi pretvorio se u mumljanje. I tako 5 dana za redom. Cendrao je u vrtiću, te bio lošiji od uobičajenog na terapiji. Jedina misao koja nam se tih dana motala po glavi je bila „OPET REGRESIJA“. On nervozan, mi ljuti i u strahu od budućnosti u očaju. Tih dana bila sam ljuta na cijeli svijet, na terapije koje očito nemaju smisla, na supruga i sebe što očito ne radimo dovoljno s njim, na život koji nas je odveo u smjeru koji nismo zaslužili … I tako od nedjelje do petka. U petak se V probudio odlične volje, cijeli dan raspoložen, komunikacija se vratila, izgovor čišći, želi se družiti s mamom i tatom.
U razgovoru s terapeutima zaključili smo da tih 5 dana pakla nije regresija već kazna. Kazna roditeljima koji su si dopustili izlazak bez njega i ostavili ga CIJELU noć kod bake. V nam ne može riječima objasniti da je ljut, ali zna da nije bio zadovoljan tim našim činom i želi nam to na neki način dati do znanja. Dobra strana svega je to što je takvo ponašanje uobičajena reakcija svakog djeteta urednog razvoja, pa bi zapravo trebali biti i zahvalni na takvom ponašanju. Eh, kako ćeš biti zahvalan, kad smo mi roditelji djece iz spektra stalno na iglama i svako čudno ponašanje pripisujemo eventualnoj regresiji.
No naša priča o „izdaji i ostavljanju“ ima nastavak … Taman smo se vratili u ravnotežu, taj petak popodne uživali u našoj obiteljskoj priči, V zadovoljan, mi presretni jer ipak nije regresija, naša najgora noćna mora, ali već sljedeći dan moramo ponoviti priču sa spavanjem kod bake, jer smo suprug i ja pozvani na rođendanski tulum. Ide nam se jer volimo druženje s prijateljima, ali kad znamo što nas čeka i kako ćemo „biti kažnjeni“ radije bi odustali od tuluma i s V otišli spavati u 9. Bolje ne ići nikud nego biti u panici od regresije i čudnog neprimjerenog ponašanja. Opet su nas terapeuti, s kojima smo imali radionicu tu subotu popodne (prije izlaska), doveli u red. „Ljudi, morate ići van i ostavljat V s bakom, njegova je reakcija dobra, vi se napunite i opustite i generalno svi zajedno ćete biti zadovoljniji, a V će se naučiti nositi sa svim situacijama koje ga u životu čekaju“. I tako su nas potjerali na rođendan. Sljedeće jutro smo sa strahom došli po V, ali smo se (prema savjetu terapeuta) ponašali kao da se ništa nije dogodilo, nismo osjećali krivnju i u skladu s tim smo se i ponašali. I znate što …. V se isto tako ponašao, kao da se ništa nije dogodilo. Život nam se nastavio dalje, bez prividnih regresija, bez strahova i s uobičajenim svakodnevnim izazovima koje spektar nosi.
S dijagnozom poremećaj iz spektra autizma, roditeljima se promijeni pogled na život, sve drugo postane nebitno, zanemare sebe, svoje potrebe i svoja veselja. Samo žive za dan kada će dijete progovoriti, kada će početi slagati rečenice, kada će dijete početi komunicirati sa drugima, kada će samostalno ići na WC, kada će izostati stereotipije i sl. I dok mi to čekamo naš život je na čekanju i sve više gubimo sebe i svoj identitet te postajemo isključivo roditelji terapeuti. Ono što roditelji moraju osvijestiti je to kako autizam nije nešto što prolazi kao gripa, „malo se strpiti i sve će sjesti na svoje mjesto pa ćemo onda ovo ili ono …“ ne postoji. Autizam će uvijek biti dio naših života i naša svakodnevnica, te će odgoj djeteta s poremećajem iz spektra autizma uvijek biti puno izazovniji od odgoja djece urednog razvoja. Baš zbog toga morate naći volje, snage i vremena za svoja veselja i gušte. Naša djeca su izuzetno energetski osjetljiva i osjećaju svako naše nezadovoljstvo i tugu, a odricanje od vlastitih interesa stvara u nama frustraciju koja iz mjeseca u mjesec raste. Tih 10 % vremena koje posvetite sebi, u kojem dijete nije centar vašeg svemira, već ste to vi sami sebi, imat će puno više koristi za sve u obitelji nego 100 % usmjerenost na dijete. Na kraju svega i to je priprema za život, naučiti dijete kako se nositi sa svojom ljutnjom, naučiti ga da roditelji odlaze, ali uvijek se vraćaju, naučiti ga da svoje potrebe komunicira i s drugim ljudima jer mu oni mogu pomoći isto kao i roditelji, naučiti ga da se snalazi u komunikaciji s osobama različitih karaktera. Zapravo, dolazimo do zaključka „sretan roditelj, sretno dijete“, a ta sreća i pozitivna atmosfera je izuzetno potrebna za pozitivno okruženje u kojem se dijete ugodno osjeća, a kad se ugodno osjeća lakše i brže uči.
