Kolumna Autizam i MI

Tata se više nikad nije vratio: Priča o ljubavi, gubitku i autizmu

Autizam i MI Roditelji Roditelji - novosti

Vilim i tata Marin bili su nerazdvojni tim za zabavu u našoj maloj obitelji. Sviranje gitare, plivanje, vožnja romobilom i biciklom, pjevanje pod tušem, šetnje. Marin je bio tata koji je u sebi nosio ogromnu tugu zbog autizma i još veću ljubav za Vilima. Bio je znanstveni tip i s dijagnozom se nosio proučavanjem literature i znanstvenih istraživanja o autizmu. Zajedno smo išli na stručne edukacije i učili kako razumjeti našeg Vilima. Bilo je teško razdoblje, ali smo znali da ćemo Viliju omogućiti život kakav treba imati svako dijete. Nas troje bili smo uobičajena „autistična“ obitelj sa svim izazovima koje autizam nosi. S vremenom smo razumjeli i prihvatili autizam te se uspješno nosili sa svim njegovim izazovima. Marin je i dalje imao veliku tugu u sebi, ali smo se više opustili i nastojali živjeti kvalitetno i ispunjeno ne radeći tragediju od naših života. Jer autizam nije tragedija, osim ako ga takvim ne želiš vidjeti.

More bez plivanja

Tog ljeta, u lipnju 2021., s nestrpljenjem smo iščekivali odlazak na Vis. Još tjedan dana do kraja školske godine, Vilim je završavao prvi razred, i onda dolazi naše vrijeme. Tata i Vilim će plivati satima, biti ćemo zajedno po cijele dane i uživati daleko od svih obaveza i ponekad nepodnošljive svakodnevnice u Karlovcu.

Marin se te godine zaljubio u biciklizam, nabavio je svu opremu i krenuo u duge vožnje okolicom Karlovca koje su mu pomagale u njegovom nastojanju poboljšanja kvalitete življenja i činile ga barem mrvicu sretnim. Jednog ponedjeljka, tjedan dana prije našeg dugo čekanog ljetovanja, otišao je na svoju zadnju vožnju s koje se nije vratio. Tata više nikad nije došao kući. Vilim je iščekivao i taj dan i sve naredne dane. U našem domu nastala je tišina bez zvuka gitare. Baka je bila s nama u tom razdoblju dok se ne snađemo. Vilim je primijetio kako tate nema od kad je baka s nama pa ju je pokušao otjerati iz kuće misleći kako će se tata tada vratiti.

Meltdown i gubitak

Otišli smo na more kako sam obećala Vilimu. Ne na Vis, bilo je prebolno tamo ići. Odabrali smo neko novo mjesto gdje nismo nikad bili s Marinom. Moja tuga postala je još veća kad sam shvatila da Vilim ne želi plivati, a plivanje je obožavao. Autizam voli rutine i sigurnost. Pliva se s tatom, tata mu je sigurnost, a tate sada nema.

Kako objasniti smrt?

Meltdown je postao naša svakodnevica. Trajao bi i do 45 minuta. Pretpostavljala bi da je zbog Marina. U Vilimovom poimanju sadašnjosti tata je samo nestao, mislim da se cijelo vrijeme nadao da će se pojaviti.

Tada je bilo važno nekako mu objasniti gdje je tata i zašto se neće vratiti, ali na način koji će autistično dijete to prihvatiti i razumjeti. Ali objasniti smrt, jeli to uopće moguće?

Sjećanja i ljutnja

Što je smrt? Jedan od najapstraktnijih pojmova za koje znamo. Nisam znala, niti još uvijek znam, objasniti Marinovu smrt sebi, a autizam apstraktne pojmove apsolutno ne razumije. Vilim je volio gledati jaslice kod bake u vrijeme Božića i često je govorio „beba Isusek“. U to vrijeme pokušala sam mu tatin odlazak objasniti na način koji bi njemu bio barem malo jasan i poznat. Kada bi prepoznala tugu u njemu ponavljala sam uvijek isto, žalostan si jer nam nema našeg tate, tata je umro, a ljudi kad umru odu kod Isuseka i sad je tata anđeo koji nas čuva, ali se nama NIKADA NEĆE VRATITI. Je li to bilo ispravno ili nije ne znam, radila sam u tom trenutku najbolje što sam znala i koristila pojmove koji su Vilimu bili poznati.

Tko koga uči?

Pokušala sam stvoriti novi kvalitetan život Viliju i meni. Nove rutine i nova mjesta na koja idemo. S vremenom, kako je Vilim sazrijevao, proširivala sam mu prvu priču s tim kako se tata vozio biciklom i udario ga je auto pa je umro, a ljudi kad umru postanu anđeli … Kada bi išli upaliti svijeću na grob uvijek je bila ista priča, idemo na groblje zapaliti svjećicu za tatu. Vilim bi došao i nakon zapaljenih svijeća tražio bi da mu čitam što piše na spomeniku. Marin Kundić.

Vilim i ja smo postali tim, povezali se još više i čvršće. Nedostaje mu tata, nedostaje mu muška figura u životu pa se jako voli grliti sa našim muškim prijateljima. Nedostaje mu muška energija i aktivnosti „za dečke i s dečkima“, osobito sada u vrijeme ulaska u pubertet. Ja mu pokušavam osigurati kvalitetan život u kojem će biti sretan, ali je tata nezamjenjiv. Stvaramo neke nove rutine u kojima zajedno uživamo. Mi smo ostali ovdje i moramo živjeti, zašto to ne bi bio kvalitetan život ispunjen malim srećicama koje nas vesele.

Često se pitam ima li Vilim sjećanje na njihove zajedničke trenutke. Ne voli gledati tatine slike kao da je ljut što ga je iznevjerio i otišao, a ne može to verbalno izraziti. To me najviše žalosti. Opet, s druge strane, moja je percepcija da mu je ta verbalizacija potrebna, jer je potrebna meni, a njemu možda i nije. Pretpostavke što je nekome potrebno često nisu točne pa pružamo podršku onu koju mi smatramo da je potrebna, a ne ona koja je zaista potrebna osobi koja tuguje.

Vilimu je važno danas da je mama tu uz njega i da ga nikad ne iznevjeri, da ne nestane kao tata. Ponekad pričamo o Marinu, pitam ga kako se tata zove i gdje je sad naš tata. Neki puta ne želi odgovoriti, ali ja ne odustajem jer želim sačuvati uspomenu na Marina. Zadnji naš takav razgovor bio je vrlo „autističan“ pa čak i pomalo zabavan. Gledali smo slike i naišli na Marinovu fotografiju. Pitam Vilima tko je to, on odugovlači s odgovorom, ali je ipak nakon nekog vremena odgovorio „tata Marin“. Pokušam dalje razviti neki razgovor pa ga pitam „gdje je sad tata“, očekujući odgovor poput „kod Isuseka“ „na nebu“ i sl., Vilim opet ne odgovara. Govorim mu da održim razgovor „znaš da je tata umro, a kud odu ljudi koji umru?“. „NA GROBLJIŠTE“ ispalio je Vilim i opet me iznenadio i „izuo iz cipela“. A ja sam mislila da ne razumije, mislila sam da ne povezuje i pričala sam bajke.

Opet mi je autistično dijete održalo životnu lekciju i po ne znam koji put se pitam tko koga uči životu i življenju.

Jasmina Kundić

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)