Mnogi pojmovi vezani uz poremećaje iz autističnog spektra nama, osobama urednog razvoja, su često apstraktni i teško ih je razumjeti. Problem se pojavi kada roditelj djeteta sa spektra želi svom djetetu pomoći i usmjeriti ga. Niti jedno nepoželjno ponašanje nije bez uzroka te kako bi što bolje razumjeli dijete i pomogli mu morate otkriti koji je ometajući faktor. Puno djece sa spektra je neverbalno, a i ona koja su verbalna često ne mogu izraziti svoje misli i osjećaje riječima jer ni sami ne znaju što im je. Zbog toga dolazi do nervoze i plača, naizgled bezrazložnog (jer se naočigled nije ništa značajno dogodilo), ali vjerujte mi, razlog uvijek postoji. Iako ćemo uskoro slaviti peti rođendan, mi još uvijek nismo došli do razumijevanja boli. To znači da još nikad do sad nismo dobili odgovor na pitanje „da li te boli trbuh (i sl.)?“. Osvijestili smo pojmove gladi i žeđi, koji su često kod Vita dovodili do „raspada“, pa nam je sada u tom području jednostavnija komunikacija. Čak smo došli do toga da sam bira što bi jeo između ponuđenih opcija. Na samom početku našeg upoznavanja sa spektrom jedan od osnovnih pojmova koji smo morali, mi roditelji, usvojiti je SENZORIKA. Upravo je senzorika uzrok većine nepoželjnih i „društveno neprihvatljivih“ ponašanja.
U početku smo mislili da je „senzorički poremećaj“ samostalna dijagnoza koja nam se činila blažom od autističnog spektra i tako smo krenuli istraživati senzoriku. Što smo se više upoznavali s pojmovima u senzorici to smo bolje razumjeli dijete i njegove potrebe. Shvatili smo da naša priča sa senzorikom počinje kada je Vito imao 1,7 godina. Vito je kao beba bio mali proždrljivac koji bi pojeo pun tanjur različitih kombinacija povrća, riže, prosa, zobi i sl. Govorili smo „kad već ne spava dobro, sreća da dobro jede“. Međutim, naš prvi odlazak na more s Vitom pretvorio se za mene u dramu jer dijete koje je jelo više od mene 😉 prestalo je doslovno „preko noći“ jesti. Kuhala sam po pet vrsta jela u jednom obroku samo da nešto pojede i sva su bila, do tad, njegova omiljena. Jedino što je htio jesti je kruh s maslinovim uljem i pogačice od špinata i krumpira. Sav onaj proso, zobene kaše i riže u slanim i slatkim, povrtnim i mesnim kombinacijama su završavali u smeću. I tako godinu dana mučenja, Vito nervozan od gladi, ja nervozna od nemoći da mu pomognem i neznanja zašto ne jede. Naravno, ne treba niti spominjati sve one savjete tipa „izgladni ga pa će jesti“, „testira tvoje granice, ne popuštaj mu“ i sl. E pa neće jesti niti kad ga izgladnim, samo će biti nervozan od gladi, i ne, nisam nesposobna majka da ne mogu sama razlučiti što je testiranje granica, a što je problem.
Mi smo imali problem, sada mi je potpuno jasno. Još bi htjela naglasiti da je Vito stalno stavljao različite predmete u usta i grickao ih kao mala beba kojoj izbijaju zubi, a već smo imali sve zube i ta faza je morala završiti. I tako jednog, za mene zaista prekrasnog dana, pred Vita na tanjur stavim kuhano povrće, mrkve, brokulu i cvjetaču u izvornom obliku, sve začinjeno maslinovim uljem. Za 10 minuta tanjur je bio prazan. Vito je svaki pojedinačni cvjetić brokule, cvjetače i svaki komad mrkve opipao i pojeo, i pri tome bio nasmijan i dobre volje. Koje prosvjetljenje, moje dijete želi vidjeti, opipati i gristi hranu. Ako jede mrkvu, on je želi i vidjeti, a u kašama je nije vidio, ako jede brokulu želi je gristi, a kaša samo proklizi kroz usta. Zapravo najjednostavnije, njemu su se kaše i kašasta hrana gadile i nije ih mogao pojesti. On želi krutu hranu koju mora grickati. Ništa nije u tome toliko čudno osim toga da mu se kašasta hrana gadila do te mjere da će ostati gladan, a glad će ga dovesti do potpunog sloma u kojem kreće neprekidna nervoza, plač jedna velika histerija. E to je senzorika. Ako vam nešto nije fino, a cijeli dan niste jeli, ruke vam se tresu od gladi i osjećate slabost u cijelom tijelu, pojest ćete to jer ste svjesni da ne možete funkcionirati, ali ako imate problem sa senzorikom, koliko god gladni bili, nećete moći pojesti ono što vam stvara senzoričke poteškoće koje vas dovode do još goreg sloma od osjećaja gladi.
Drugi pokazatelj senzoričkih teškoća kod mog dječaka bilo je stalno skakutanje i guranje nogu u tvrdu podlogu. Naravno, kada nemate pojma o autizmu, a za senzoriku nikad niste čuli, plus imate samo jedno dijete, onda vam to skakutanje i mahanje rukicama ne predstavlja ništa osobito. Često smo mislili da se Vito veseli pa zato skakuće. Iskusno oko „roditelja sa spektra“ odmah bi na to zabrinuto gledalo i samo zabrinuto mahalo glavom, a možda i pitalo da li dijete ima poteškoća u razvoju. Prilikom jedne od naših procjena, upoznali smo se sa pojmom propriocepcija. Dijete nam uopće nema osjećaj svoga tijela??? To je prilično zastrašujuće jer ne možete razumjeti kakav je to osjećaj kad nema osjećaj. Bilo je tu različitih pokušaja tumačenja od toga da ne zna odrediti do kuda su mu noge, a do kuda ruke, do toga da ne zna gdje se u prostoru njegovo tijelo nalazi itd. Sve nama prilično apstraktno. Prestali smo se truditi razumjeti kako se dijete koje ima poteškoće s propriocepcijom osjeća, ali smo naučili kako mu pomoći. Najbolji primjer za to je kada bi Vito išao spavati, uvijek bi gurao nogicama deku i motao ju oko tijela, osobito nogu. Shvatila sam da mu je potreban pritisak na tijelo kako bi se smirio i mogao zaspati pa ga čvrsto stisnem oko njegovih ruku, a pod njegove tabane podmetnem svoju nogu da ima čvrsti oslonac. Nevjerojatno je to kako se tada umiri i brže zaspi. Vjerojatno mu taj pritisak osvijesti tijelo i više se ne osjeća kao da lebdi (ako je to uopće takav osjećaj).
Najčešća poteškoća sa senzorikom koju roditelji odmah primijete su poteškoće sa slušnom hiperosjetljivošću. Djeca sa spektra često znaju poklapati uši jer im smetaju određeni zvukovi. I nama je jasno kada nekome smetaju glasni zvukovi, ali to nije pravilo kod senzoričkog poremećaja. Vitu, na primjer, smetaju neke vrste šumova. Cijelo ljeto smo se nagledali poklapanja ušiju dok nismo došli do zaključka da mu smeta zvuk klime tj. vanjske jedinice klime. S druge strane Vito traži jako glasnu glazbu i voli ići na koncerte. Također, vezano uz to pojavilo nam se i jedno tzv. nepoželjno ponašanje, a to je puštanje glasnih zvukova poput pjevanja, ali bez melodije. To zvuči baš, onako, „autistično“ kako bi to društvo okarakteriziralo, ali to je njegova potreba za auditivnom stimulacijom.
Sada dolazimo do toga kako riješiti probleme senzorike, ako se oni uopće mogu riješiti. He, Vitova senzomotorička terapeutkinja iz ustanove koja nas je isključila iz terapija, bi rekla, „nećemo više raditi na senzorici jer je senzorna integracija trebala završiti s 4. godine“. Da, na žalost, i takvi terapeuti postoje. Roditelji, morate razumjeti kako senzoričke poteškoće neće nikada prestati i senzorika se stalno mijenja, ali djeca sa sazrijevanjem i stručnom pomoći nauče se nositi sa svojom senzorikom i nauče kako potrebne senzoričke podražaje dobiti i društveno prihvatljivim oblikom ponašanja. Ako dijete ima potrebu za puno oralnih podražaja jednog dana će možda umjesto žvakanja svega i svačega što mu se nađe na putu, uzeti žvakaću najjačeg okusa i žvakati ju, možda će često prati zube sa električnom četkicom …
Ima puno mogućnosti jer je senzorika svuda oko nas u svakodnevnom životu. Na nama roditeljima je da upoznamo i razumijemo djetetove senzoričke potrebe i pokušamo ih uklopiti u društveno prihvatljivi funkcionalni obrazac.
Napisala: mama
Uredila i prilagodila: Ozana Čipčić
