Kolumna Autizam i MI

Studeni je 2015.

Autizam i MI Roditeljske priče

Studeni je 2015., Vito treba krenuti u redovni vrtić. Ima 2,10 god. Moramo obaviti redovni pregled za upis u vrtić kod našeg pedijatra. Vito je dijete koje je u toj dobi imalo strašno velik broj riječi, dijete koje je pravilno izgovaralo, znalo napamet sve recitacije koje smo mu čitali, pjevalo točno intonativno pjesmice i izuzetno brzo ih memoriralo, znalo „pročitati“ sve natpise iz prospekata za akcije (npr. imena lanaca tipa Billa, Plodine i sl., vrste piva, imena proizvođača prehrambenih proizvoda tipa Podravka, Dukat … i sl.), imalo savršenu verbalnu imitaciju, ali … na pitanja „jel te nešto boli?“, „jesi gladan … žedan?“… ignoriranje. U većini slučajeva na poziv po imenu … ignoriranje. I tako prilikom pregleda kod pedijatrice, ja joj taj „problemčić“ spomenem, ali doktorica smatra kako smo ga mi, roditelji, „natrpali sa znanjem” i da je najbolje da ga pustimo da se sve slegne pa će doći sve na svoje.

Od rođenja je Vito bio zahtjevno dijete. Mislila sam da sam razmažena majka i da zbog toga imam osjećaj da mi je teško, ali gledajući drugu djecu, staru kao on, vidjela sam da je drugačiji. Stalno je bio u pokretu, otrčao bi daleko i ne bi se vraćao mami i tati nego smo mi njega lovili, nikad nije volio sjediti i gledati crtiće, gledali smo dječje zborove i sve što ima veze  s muzikom, ali sve to, naravno, u hodu.
Nismo se nikad igrali u pijesku, nije imao strah niti od ljudi, niti od opasnih situacija.

Ali, strašno brzo je napredovao, i motorički, i verbalno. Svi oni savjeti drugih mama kod Vita nisu bili primjenjivi pa je većina mislila kako sam ja prepopustljiva i da ne znam s djecom.

Eh, kad se samo sjetim tih zgroženih pogleda i komentara. Ljudi vole biti pametni, kaj ćeš 😉

Krenuli mi u vrtić. Vito ne plače kod odvajanja. Drugi dan nije ni primijetio da sam otišla, tek nakon 2 sata shvatio da me nema pa je počeo plakati. Tete u vrtiću govore kako im se čini da mu je u vrtiću lijepo, ali brine ih što ne jede ništa osim kruha. Inače, problemi s hranom su krenuli s oko 1,7 god. (o tome jednom drugom prilikom, jako zanimljiva priča). U vrtiću ne komunicira, ali komentira stvari, pjeva pjesme i recitacije.

Drugi mjesec u vrtiću…crijevna viroza i tu počinje mrak u razvoju, teška regresija. Na početku je počeo šaptati, a onda je prestao govoriti i pjevati te je polako gubio sva stečena znanja. Na samom vrhuncu regresije više nas nije zvao mama i tata.

Mame najbolje znaju i osjećaju. Govorila sam da nešto ne valja. Kako on sad mumlja, a do jučer toga nije bilo i kakvi su to zvukovi? Kakav je to tupi, nezainteresirani pogled? Kako sad ne zna „pročitati“ što tu piše, a znao je? Zašto ne pjeva više (osim te jedne pjesmice)? Zašto me ne zove mama? Zašto se igra sam? Tisuću pitanja, a svi odgovori obitelji i ljudi s kojima sam razgovarala bili su: „ne drami, pretjeruješ“, „to je reakcija na vrtić, ako nešto ne valja odradit će stručna služba vrtića“, „on vas vuče za nos“, „pusti, to je faza, imitira nekog iz vrtića“ i sl.

Uglavnom, od one „nesposobne“ mame koja kuka kako joj je teško jer noćima ne spava i ima zahtjevno dijete postala sam mama luđakinja koja si je umislila da joj s djetetom nešto ne valja. Ali, mame najbolje znaju i osjećaju. Tijekom borbe protiv cijelog svijeta, surfanja i otkrivanja pojma autizam te podsvjesnog sumnjanja kako moje dijete ima autizam, pozvala sam na kavu prijateljicu koja je logoped. Došla je sa svojim djetetom 2 mjeseca starijim od Vita. Dan i noć. To dijete se ponašalo kao  da je dvije godine starije. To je bio trenutak kada je moj muž shvatio da bi možda ipak trebali otići kod logopeda na procjenu. I prijateljica nas je naručila kod kolegice koja provodi ranu dijagnostiku.

13. siječnja 2016., četiri dana nakon Vitovog 3. Rođendana, idemo u SUVAG kod logopeda na dijagnostiku. Danima prije toga sam govorila „da bar mi kaže logopedinja kako sam ja luđakinja i kako meni treba pomoć, a ne djetetu“. I nakon sat i pol procjene, (zapravo, procjena je brzo prošla jer je sve jasno, više vremena je logopedinja provela objašnjavajući nam što je spektar i smirujući nas) izašli smo iz SUVAGA u raspadnom stanju, i muž, i ja. Naše dijete ima autizam, zapravo na spektru je, zapravo ima senzo-motoričke poteškoće …. Pa što na kraju ima?! I tko je kriv? Je li doživio šok u vrtiću? Je li ljut zato što sam puno vremena provela pekući kolače za Božić i za njegov rođendan? Je li potišten zato što nas je čuo kako se svađamo? Ma kakav autizam, pa on se voli maziti!! RASPAD.

Drugi dan sam otišla na posao, plakala cijelo jutro i shvatila da ne mogu takva raditi. Moja divna šefica me poslala doma sa savjetom da ostanem na bolovanju koliko mi je potrebno i da ne brinem za posao. Od tada se nisam ni vratila na posao, i fali mi jako, i posao i ljudi s posla, ali Vito je najvažniji.

Nakon toga su uslijedili pregledi kod neuropedijatra i psihijatra. Na svaki pregled smo išli u nadi da će nam reći kako naše dijete nema autizam već možda neke psihičke poteškoće koje će riješiti. Mjesec dana nakon prvog pregleda u SUVAGU, od doktorice smo dobili dijagnozu: F84 autistični spektar. I to je bila potvrda agonije. A onda je uslijedio još veći raspad.

Dva tjedna nakon dijagnoze, komunicirala sam samo s Vitom. Plakanje svaki dan, gubljenje kila, gadila mi se hrana, nisam mogla gledati drugu „redovnu“ djecu, a dok je Vito spavao ja sam surfala i tražila načine kako da se izvučemo iz tog spektra. Mislila sam da ćemo do ljeta riješiti stvar i sve će se vratiti na staro.

Osim mene i muža, raspali su se i baka i djed koji su ga čuvali prije vrtića. Baka je tražila krivce pa je okrivljavala i nas („niste se dovoljno s njim igrali“, „posvađali ste se pred njim“, „nemojte pričat okolo što se događa“ i sl.). Tih par mjeseci je bio pakao. Borite se sami sa sobom i sa cijelim svijetom jer su svi strašno pametni, a nitko nema pojma o čemu priča, svi oni pokušaji utjehe (to su dobronamjerni pokušaji) zapravo samo pogoršavaju situaciju jer izlaska iz spektra nema, ali teško je to prihvatiti i duuuugo  vremena prođe da obitelj prihvati spektar i izvuče najbolje iz njega.

Kada su krenule terapije, na kojima smo učili i mi, polako smo se jačali kao roditelji. Najveći preokret je bio kada je došao kod nas rehabilitator (moja draga prijateljica iz srednje škole) i „posložio stvari na svoje mjesto“ u svakodnevnom našem životu. Ona nam je pokazala kako nije uvijek sjediti za stolom i rješavati zadatke najbolji način za učiti nešto. Pokazala nam je kako tuširanje, hranjenje, odlazak u dućan, šetnja … mogu biti bolja terapija od odlaska terapeutu. Tada smo se mi potpuno osnažili i napredovali kao roditelji, postali sigurni u ono što radimo. A to je najvažnije, dijete treba sabrane i sigurne roditelje koji nisu terapeuti, ali na nevidljiv način odrađuju terapeutski posao. Druga osoba koja je na nas strašno utjecala je naša logopedinja iz Kabineta za autizam na ERF-u. Ona nas je naučila kako se igrati, a da igra bude terapija. Njezine metode igre smo preslikavali na svakodnevne situacije. Ona je osoba koja Vita najbolje razumije i svakom terapijom kod nje, mi smo sve više razumijevali svoje dijete.

I tako je prošla godina i pol od kada mi živimo u spektru i sa spektrom. Prvi korak je bio suočiti se sa dijagnozom i prihvatiti je, drugi korak, najvažniji, je postati jak. Shvatiti što spektar je i kako biti „roditelj terapeut“.

Malo naprijed, malo nazad, ali kad se sve zbroji idemo, uglavnom, naprijed, i Vito i, mi, roditelji. Vito je opet počeo govoriti, komunikacija se poboljšava, prevladali smo strah od ljuljački i tobogana, a motorički smo najviše napredovali. Krenuli smo u vrtić s asistentom i, kažu tete, jako puno napredovali u grupi, opet pjevamo pjesmice i brzo ih učimo. Naučili smo voziti bicikl (na koji nije htio niti sjesti), a na tragu smo simboličke igre … Puno je malih koraka napravljeno, ali to tako ide u tom našem spektru, mic po mic 😉

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *